星河湾第十届肖邦青少年钢琴比赛的决赛现场,有这样一个看似平常却不平常的选手,只见她用娴熟的指法弹奏出阵阵优美绝伦的旋律,已经达到十级水平的她凭借自己的实力获得了全国二等奖!她叫陆思羽,是一位15岁的钢琴高手;同时,她还是一名白血病移植后患者!

373A8963

    故事要从2011年说起,还在上小学6年级的小思羽开始频繁出现口腔溃疡的症状,并且脸色越发苍白,并没有多想的父母带着孩子来到县医院做了检查,结果显示血项尤为不正常。医生建议家属尽快去大医院做进一步检查,于是一家人怀着忐忑不安的心情又辗转到柳州某医院,医生建议做骨髓穿刺检查,可让人没有想到的是,孩子的骨髓居然怎么也抽不出来,医生只好无奈的告诉思羽的妈妈赖红方“抽不出骨髓无法明确诊断,但孩子的病情肯定不乐观,你们还是去北京或广州的大医院吧。”

    春节即将来临,到处都洋溢着新年的喜庆氛围,但思羽一家却沉浸在恐慌、不安与毫无头绪之中,想来想去还是广州离家近一些,更为方便些,于是最终选定广州某医院就诊。就在大家都在欢度佳节之际,小思羽却被诊断为骨髓增生异常综合征(MDS),确诊后经过一段时间的治疗病情得到了一定的控制。但是好景不长, 2013年5月,小思羽不仅被医生告知病情复发,更糟糕的是,已经转成了急性髓系白血病!此时,惟有选择造血干细胞移植才有一线希望!尽管对移植有一定的抵触心理,但救女心切的赖女士还是选择接受病友的建议,千里迢迢来到了陆道培医院,住到了移植科魏志杰大夫主管的病区。由于病情恶性程度很高,加之之前治疗走了很多弯路,医生几经调整治疗方案但还是没能达到完全缓解的状态。在这样的情况之下魏大夫当机立断,决定不再继续打疗,而是由妈妈做供者直接做强行移植。同时,也如实的告诉赖女士,思雨移植成功的几率只有10%,是否移植要慎重考虑!本不富裕的家庭在前期的治疗已经耗费了大部分的财力,如果选择移植,将面临更大的资金压力。即便如此,思羽的妈妈还是愿意倾尽一切的去救女儿。因为妈妈深知,如果移植还有一线希望,不移植将会永远失去心爱的女儿!决定移植后,主管大夫魏志杰与主管主任纪树荃商议后为小思羽精心制定了移植方案,年仅10岁的小思羽独自住进了移植仓,开始了艰难的移植之路。小小的移植仓,为了保证足够洁净,只有最基础的生活用品,没有亲人的照料、没有花哨的玩具,一住就是一个月。小思羽凭借自己的毅力,坚强的撑了过来,顺利的出了仓。为了让孩子尽快恢复,防止感染,妈妈赖红方决定坚决不陪床,继续让小思羽自己在病房治疗休养!也许是身为老师的原因,赖红方一向对孩子严厉,并且从小就培养了孩子的独立性;自己也是思路清晰,做事情有原则,并且考虑的较为长远,不会因为溺爱、可怜孩子而害了孩子。在此笔者也想提醒大家:移植后患者的护理也是尤为重要的,患者本人和家属都要格外注意,谨遵医嘱,才能打赢移植这个长久战。

373A8954

    小思羽的细胞一天天涨了起来,身体恢复的一天比一天好,出院后一次次的复查结果也都很好,这次来院复查是移植后三年的例行检查。大家都知道移植成功的同时往往也会伴随着各种排异。思羽的排异体现在了皮肤,双臂的肤色明显不均,如今已15岁的思羽已然是大姑娘了,然而妈妈告诉我们“思羽丝毫不在意,依旧可以愉快的穿半袖、甚至穿泳衣!”说到这里,又要提醒大家了:患者的心态很重要!要有乐观向上的精神,才会有高质量的生活。千万不要过于在意别人的眼光,活在当下,释然自己!除了肤色的改变,双手的肌腱也受到了排异的影响,十个手指全部无法伸直。起初的思羽以为自己的钢琴生涯就要到此为止了,但是因为有这样一位“狠心”的妈妈,自己又可以重新坐在钢琴前, 弹奏出悠扬的乐曲。按手指,掰手腕成了每天必须要做的康复练习,尽管每次疼的思羽直掉眼泪,妈妈虽然疼在心里,但是依旧每天坚持给她做练习 。日复一日,经过妈妈的“魔鬼”练习,思羽的双手现已完全恢复,在各大钢琴比赛频频获奖。

    最后,思羽妈妈希望通过这个平台用自己的亲身经历告诉大家:当供者捐献造血干细胞并不可怕,并没有任何的后遗症,短期就可以完全恢复,对工作和生活没有任何影响!同时,也想对陆道培医院的医护人员表示深深的感谢:是你们给了思羽第二次生命!

撰稿人宣传部武姣姣