一位在陆道培医院行造血干细胞移植后的青年工程师，一位曾经的运动健将，用工科的严谨饱满的热情，梳理了自己从化疗到移植、从移植后的抗感染到日常护理半年多的医路历程和自身感受，从恐慌无助到信心满满，自己编辑成文章发表出来。就像这位先生自己说的那样，我们转载这篇文章，也是希望通过这个成功的案例激励更多的白血病患者，让他们少走弯路，早日走到康复的道路上。
我是一名华为的通信工程师，39岁， 2017年10月确诊为急性髓系白血病， 是陆道培医院26病区的病人。
我先后辗转于西安、成都的医院,后北上来到陆道培医院求医。我非常庆幸自己在确诊后的第一个月就选择了陆道培医院，而后在这里得到了好的救治。目前我已经在陆道培医院完成了亲缘半相合造血干细胞移植。我们一家从2017年12月初到达北京时的惶恐和无助，到2018年4月底我完成移植，全家充满信心。在求医过程感受良多，现在记录下我的经历，希望我的成功案例能为更多的白血病患者指出一条明路。
在陆道培病人首先是一个“人”，是一个被善待的灵魂
在其他医院，病人一旦进了医院就和进了监狱一样，失去了自己的名字，变成了“18床”、“加10床”。到了陆道培医院后，不管是医生还是护士都会以病人的名字来称呼，这让病人充分地感受到了来自医务人员的尊重。 我认为这是陆道培医院的企业文化自然生长出来的，不是人为的硬性要求。 举一个例子，我在移植仓18仓治疗的时候，外面在进行紫外线消毒的时候，有一束光会透过小窗口照到我的脸上，而仓里的一个男护士，我们叫他李垚哥，总会用一个护理盒子默默的挡住那个紫外光，我醒来以后才发现。 这样细微的动作让我非常感动。 每天凌晨5点会采血化验、封管，垚哥每次都尽量不吵醒我，安静地操作。 包括我所在的26病区所有的护士对病人都很好。。
我的病区主任—魏志杰大夫，管床医生—岳冠岚大夫，工作日每天都会到病房来看我，给我解说我的病情和他们的治疗计划。 做第一次化疗的时候，由于用药的原因，我出现了发烧。周末本来医生不上班，岳医生专门到病房来看我的情况，嘘寒问暖，让我深受感动!
在我进仓的30天里，几乎每天魏主任和岳大夫都会来仓里看我，问我在看什么书，干什么事情，和我随意地聊天，听我讲一下无线数据如何通过骨干网上互联网，我也听主任给我讲国际上新的处理白血病的方案和流派。 每次看到魏主任和岳大夫都让我心情愉快信心百倍!
我不想做横向对比，但是以上的情况在我之前住院的两家医院真的没有出现过。那两家医院，我入院后基本上没有见过主任，更别提天天来看你，和你聊天了。 管床大夫也是如蜻蜓点水一样，带着一大帮实习生汹涌而来，到每个病床前说30秒不到就呼啸而去。 也绝对不会和病人家属交流诊疗进展。
在陆道培医院，我感觉医生护士就是我认识多年的朋友，他们也把我当作一个有血有肉有感情的人， 每一个病案都是他们的一个作品，他们为治愈一个病人而感到骄傲，为自己的病人病情恶化，或者其他的原因离去而感到痛心。而在之前的医院，我感觉自己就是一个符号，完全得不到尊重。
感染控制
“感染控制！感染控制！！感染控制！！！”重要的事情说三遍。为什么白血病治疗那么困难，花费贵？因为一旦感染，治疗感染的费用也许会远远高于化疗费用甚至移植费用，并且会对病人的身体造成不可逆的影响。
我能够感受到的陆道培医院，在抗感染控制方面非常专业并且经验丰富。 病房都是双人病房或单间，每个病房严格限制陪护人员数量，医护人员进入病房一定是戴口罩的，这就避免了病人的交叉感染。
对比其他医院，血液科是4人间，甚至6人间，加上陪护人员,一个房间超过12个人，我甚至目睹过，一个病人来了6位亲人探视，围着病床吃宴席的情况。 而血液科的病人化疗后，抵抗力几乎等于0，这种环境不感染是几乎不可能的。往往导致一次化疗没有打完，结果治疗感染的费用就花了几十万， 后病人的免疫机能越来越低，身体条件不能够支持后续治疗。在之前的医院，有一个病人，23岁，现役军人，打了4个化疗后，肺部感染，发烧30天，用好的抗生素也 没有用，后放弃治疗了。而在陆道培医院，我没有看见一个病人，也没有听说过一个病人化疗期间感染的。 几乎都是平平稳稳做完化疗。
快速响应，持续改进
我移植后出仓，在26病区住院，我给岳医生提出能不能让护士进病房的时候穿隔离衣，这样对我更安全一些。 岳医生马上就给护士长提出来，第二天，所有护士进入移植后病人的病房都按照要求穿隔离衣了。 “以患者为中心”，快速响应，持续改进，这就是一个能够打胜仗的团队的作风。 这一点和我们华为很像。
对于护理工作的重视，特别是家人的卫生习惯、饮食准备和日常护理。医院的护士长每周四会有各种主题的护理宣教，讲得非常详细。 在微信上面也建立了多个病友群、护理群， 病人和病人家属都可以在上面给护士长提问，护士长都会及时详细作答。
白血病是一种很复杂的病，移植后的护理，饮食更是和平常人完全不一样。 但是通过参加一次次宣教，大量的提问/解答， 让家属们都慢慢成为了“护理专家 ”。
一切都防患于未然。 对于病人的感染，陆道培医院的医生护士一旦发现病人的指标有一点异常，马上进行控制，避免感染发生，不会等到已经开始感染，或者大规模感染后再进行处理。 而对于护理工作，口腔护理、肛周护理都有非常严格的要求，病人和病人家属也执行得很好，避免了由于护理不当而导致的粘膜破损和感染。 这样就相对缩短了治疗周期，节省了治疗费用。
领先全国的医疗水平
白血病的治疗是高精尖的技术，对于病人的治疗也是因人而异的。 不是像书里讲的，M2就是什么方案，M5一定是什么方案。
我只举一个小例子， 对于化疗执行过程中的药物调整。 我在之前的医院就是一个3+4的方案，医生也说每个病人都是按照这个方程式走的。
但在陆道培医院，有一个很详细很精确的药物调整方案，纪树荃教授基于我的身体情况和每天的表现，一个药物一个药物给我作调整，让我在第一个化疗后就把癌细胞打到0，残留打到0.5；而为了我预后更好，复发率更低，第二个化疗，更是用了美国刚刚上市的新药，将我的癌细胞、残留和基因都打到了0， 以完美的状态进移植仓。 纪老作为享受国务院津贴的专家能够为我一个普通病人制定方案，我深感荣幸！
眼界开放的医生
在我移植出仓后，魏主任、岳大夫密切地关注我的各种指标。当从几百项指标里面发现肌酐比较高的时候，他们认为有两种原因：1.病毒；2.肾脏排异。但是这方面他们不能充分确定。他们获悉清华长庚医院的一个专家是移植后肾病专家，于是开始准备材料，让我爱人带着我的检查报告找清华长庚医院的肾病专家会诊。这个专家确定是肾脏排异，并肯定了魏主任治疗肾排的方案。我觉得顶级的医生一定是具备开放性的胸襟，为了病人，谦虚地请教同行，取长补短。
写在后
“两岸猿声啼不住，轻舟已过万重山！”2018年5月，移植成功的我走在初夏的潮白河边，看着灯火通明的陆道培医院住院楼，内心平静而淡定，对未来的生活充满了希望。我的治疗还在继续，要经过漫长的五年排异期，才能算是真正意义上的“痊愈”。有道培优秀的医疗团队作我的坚强后盾，我有信心战胜疾病，取得终的胜利!终我将回到铁人三项的赛场，完成人生的“大铁”。
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