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截止2024年3月31日

观后感|怎么看“药神”?对不起,你的笑点都是我的泪点

《我不是药神》放映,国内首部上映前票房破亿的电影,前天已破十三亿,豆瓣评分更是国产电影史上罕见的高分。

海报上的每个人都在笑,看似是个荒诞的喜剧,其实是把现实撕裂了,露出社会上白血病这个群体的层层伤疤给人看,让世人知道,这个,除了明晃晃的宫廷历史,高大上的金融、商爱情,还有很多小人物的挣扎与悲哀,面对疾病的无奈与辛酸,面对死亡的被迫与惊慌。

电影改编自慢性粒细胞白血病患者陆勇引进印度仿制的格列卫的故事,背景放在我国刚加入WTO,还没有出现智能手机的QQ时代。故事源于现实,但也高于现实。导演讲了一个好故事,有铺陈,有包袱,有高潮,也有煽情,是个相对合理的故事。

周围的朋友们看完此剧,纷纷电话我:现实真的有这么荒诞吗?真的有4万块一瓶的药么?真的有人像黄毛一样直接去抢药?在普通人看来简直是天方夜谭,往往荒诞的也许是讽刺的真实,你要了解白血病患者的生活,就像剥洋葱,总有一片让你泪流满面。

作为局内人,我流着眼泪看完电影,却不知道说什么好,这是我们的生活,也不是我们的生活。或者说只是我们生活中的很小的一部分。现实生活可能比电影更加不可理喻——我没有见过黄毛那样的孩子去抢药,但是我见过有的家长为了给孩子凑齐移植仓内的费用,铤而走险,把机场的机油偷偷卖掉,被警察抓获。法不容情,在孩子进仓期间,父亲取保候审,出仓后,父亲依然背负了沉重的法律责任,面对牢狱。

我知道他们的绝望,一如户牖在漫,黑暗山洞里,没有光没有水没有食物,却有无数老鼠蛇将要爬近你身,时光漫长得让你无处可逃,亦无处突围。

电影里,假药贩子张长林后一次见程勇,说,人啊!只有一种病就是“穷病”。没有经历过疾病摧残的人们,看到这里都笑了——我也流着眼泪笑了。的确!如果不穷,我们有足够的钱能买到药,能买到尊严,能买到相对好的医疗服务,能买到更好的资源,能得到更好的照顾,意味着也能买到生命……来到北京做骨髓移植的患者们对于“穷病”的味道,也许酸得连他们后背的脊椎骨都记得吧。

有个孩子妈妈,她女儿缺一件防风衣,因为给孩子治病,几年花光了所有的积蓄,自己要照顾孩子几年也没有上班。有个基金会给7岁以上的孩子提供风衣,风衣的质量很好,她摸着病友领到的风衣,特别想给3岁的女儿也要一件,基金会人不给。她就跟着基金会的工作人员,从早上到晚上,没要到就赖着不走,厚着脸皮硬是要到了一件女儿可以穿到8岁的风衣。孩子生病之前她有着体面的工作,在省城卫生部门上班,那天她为了女儿的风衣厚着脸皮磨蹭了一整天。

因为我家娃移植后长期的膀胱炎尿血、肺部感染、肝脏排异胆红素高代谢不出来,市面上有个苏打水据说对孩子的代谢很好,但是相对来说比较贵,350毫升的一瓶水要十多块,对于我们这样的家庭来说负担就比较大。幸好厂家做公益资助刚移植的孩子们,免费提供六个月的水。我家移植后时间长了,不属于这个范围,我就厚着脸皮求了四个月,被拒绝了无数次后,正准备要放弃,工作人员通知我也许这个月会有一个名额给我们。

……

这都是小事,就像电影里吕受益吃不起进口的瑞士格列卫,厚着脸皮去求程勇代购印度的仿制药救命,程勇不答应,他就像苍蝇一样围着程勇转啊转,因为他还不想死,还想听到刚出生的孩子叫他爸爸。这都是小事,却可能是我们的日常。

看完电影无论是制药公司、政府、司法机关还是患者,他们的表现我觉得都是可以理解,也是情理之中的,只能无奈套用老子《道德经》的一句话:“天地不仁,以万物为刍狗。”

(图片:剧照,吕受益病情急变后,在医院接受治疗)

电影里,黄毛这个慢粒患者,不到20岁,他在上海一边治病一边在猪场打工,因为生病,长年不敢回家,怕拖累家庭,把家人的照片夹在桌上的玻璃底下,程勇问了他三次想不想回家,他都回答说不想,怎么会不想呢?很多白血病患者来到一线城市治病,从此就是几年不回家。

病人要遭遇不仅仅是吕受益那样肉体的创痛,定期骨髓穿刺,腰部穿刺手术,每天扎针输液更是家常便饭。照顾患者的家庭成员奔波辗转,即使再苦再累再痛,还是希望亲人留在这个上。所以吕受益因为断药,病情变化,急变需要化疗移植的时候,他的妻子依然决定要闯一闯这个鬼门关,怎么闯?没钱没能力,吕受益非常清楚妻子的难,所以他割腕了,第一次不成功,第二次趁妻儿睡着了,他成功了,成功地不成为妻儿的包袱和这个的包袱。我在医院见过男性患者为了不拖累妻儿,坚决离婚,拒绝妻儿的照顾,自己在医院自身自灭的极端例子。

(图片说明:一个患者说,谁家能不遇上个病人,谁能保证一辈子不生病?)

在白血病圈子里也是有“羡慕链”的——移植后排异感染多的羡慕移植顺利的,移植顺利的羡慕只需要化疗的,化疗的羡慕有靶向药服用的。慢性粒细胞患者有靶向药格列卫,已经是非常值得庆幸的事情。

如果没有药物控制,化疗也不能缓解,后只能靠骨髓移植,移植需要好的体质和经济支撑,短则一年,长则几年,无论是病人自己,还是患者家庭,都是整体性的冲击。

更可怕的是有些移植后还复发。有个深圳的孩子,2012年生病,一直化疗,化疗后复发,2014年移植后,2016年再次复发,复发后多次化疗缓解再上免疫疗法,今年再次复发,大夫建议二次移植。可怜的妈妈38岁满头白发,娇小的身躯带着女儿在北京从这个医院辗转到另一个医院,每次我见到她就心疼她,也心疼孩子,她是我见过的坚持得时间长久的妈妈。昨天我问她怎么打算,她流着眼泪说看着孩子受罪,想放弃!可孩子同她说,“妈妈你千万不要放弃我,我想活下去”,她就决定还是给孩子二次移植。到底怎样的选择是正确的?谁也不知道,与其说选择,不如说没有选择。我们在疾病面前,有时候真的是无可奈何。

在疾病面前,人类付出的代价一直是沉重的,何况是血液肿瘤呢?电影里格列卫厂家看似是反面的,可事实是这个药物本身研发就耗费了50年的时间和无数科学家的精力,研发经费达到几百亿美金。当时我国刚加入世贸,支持保护知识产权,专利药物是不可能仿制的。如果没有这个高价药,更多人要遭遇的是等死,在这个层面上,有药吃真的是值得感恩的事情。

电影里程勇的药成本是500,他的药价曲线变化代表了他的心理三次变化:先是5000一瓶,这个时候,程勇要养老小,与移民的妻子对抗,所以在利益和道德面前,他当仁不让选择了利益;接着是500,是因为吕受益的死,唤醒了他的良知,随着黄毛的去世,他决定每瓶倒贴1500,依然卖出去500。

他不是一开始就是药神,而是进入这个圈子之后,被这群在生命线上奔跑的人们震撼,感动,做出了他自己的决定。电影的后,程勇被司法机关带走,他在去看守所的路上,白血病患者们送行,都纷纷脱下口罩向他致敬。这个的爱和善良,依然值得我们好好活下去,无论是程勇的义举,还是张长林在后被警察抓住也不肯供出谁在贩卖印度版的格列卫——没有绝对的善,也没有绝对的恶,人性的光辉在这个宇宙洪荒的裂缝里,透出光来。因为有光,我们依然要好好活着。

王朔在《致女儿书》中说:永恒中,人生没有长度,因为永恒没有时间,都在一起,不分你我,不像人可以留意,有属于自己的回忆。那就是善,泰然的,不针对任何东西,又包罗万象,因而壮美,可叫。也可叫我,我们,反正一样。我们都是上帝,人这一生,是我们精神分裂时的一个浮想。人生的意义止于人生,你不要悲切,有不做梦的,没有梦不醒的,你要这么看。

从这里看,程勇的善也是泰然的,不针对谁,也包罗万象,也是一个。希望我们活着的越来越好,让更多治疗癌症的药物能进医保,药物的零关税成为现实,切实改善在疾病中挣扎的小人物的生存状况,不仅仅停留在做梦的层面。

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