道培医疗数据
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9948
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10056
截止2024年4月30日

那年花正开,那年月未圆

小梦琦2岁9个月时患急性B淋巴细胞白血病;5岁时复发伴髓外病变,经化疗加腰穿治疗后缓解,后期行非血缘造血干细胞移植,加做颅脑和脊髓的放疗预防颅内复发;7岁时复查移植后两年结果良好。

今天是一个美好的日子,阳光明媚,小梦琦的爸爸妈妈带着她来医院做移植后两年的复查,骨髓检查结果很好,孩子长高了,比起2年多前刚来的时候也更漂亮了,孩子的爸爸妈妈很激动,还为我们病区赠送了一块匾,写着医德高尚,看着孩子和她家人开心的笑容,2年多以来发生的事在我脑海里再次浮现。

还记得那是2015年8月,卢岳主任带着我接收了一位5岁的小患者,小女孩名叫陆梦琦。她诊断为急性B淋巴细胞白血病2年余,起病的时候白细胞高达305.48×109/L,评估为中危。经化疗两年治疗结束,但停止治疗三个月常规复查的时候发现复发,孩子父母原本认为可以回家正常生活了,这样一个复发的消息对孩子父母来说无疑犹如晴天霹雳,终于经过多方咨询辗转来到我们陆道培医院。小梦琦见到我们一句话不说,只是哭,右眼外展受限,贫血貌,凭着我们的专业眼光,第一眼就能发现孩子白血病复发了,而且已经侵犯中枢神经系统,右眼外展神经受侵犯,出现髓外病变对白血病来说是及其危险的,这也预示着复发率增高,治疗风险增高,治疗效果不好,成为极高危白血病。孩子在我们医院第一次评估的骨髓流式检查还有5.73%恶性幼稚B淋巴细胞,脑脊液里恶性细胞高达99.19%。

我内心暗暗打鼓,这么高危的患者还有希望吗?但看着卢岳主任坚定的眼神,我暗暗下决心,一定要管好这个患者,让这个家庭重建光明。小梦琦一直害怕医生,见到我们就哭,孩子妈妈说因为她两岁多就进医院了,一直扎针都怕了,而且没有机会和别的孩子玩耍,所以有轻度的自闭,不说话,除了和妈妈说话,从不和我们沟通一句,所有的症状都是孩子告诉妈妈,妈妈再转达给我们。孩子有脑白,每周都要做两次腰穿,妈妈很心疼,但从不给我们医生任何压力,要求孩子必须听话,孩子只是哭,但操作总是很配合,经过我们一个疗程六个腰穿的努力,孩子再次缓解了,脑脊液肿瘤细胞也降到了零。孩子爸爸妈妈脸上再次露出了久违的笑容。后面再次巩固了一个化疗。2015年12月4日我们给孩子做了非血缘造血干细胞移植,移植过程很顺利。移植后两个多月为了预防颅内复发,我们加做了颅脑和脊髓的放疗。

住院期间我们一直尝试跟孩子沟通,每天问她一句话,刚开始她几乎都不回答,后来渐渐回答一两个简单的字,突然有一天我们惊喜的发现她主动叫我们阿姨,现在能做很多沟通了。我们还发现孩子会写一种奇怪的字体,整整齐齐,但就是一个字都不认识,我想或许她在自己的里与自己沟通就是用这样的语言吧。

2016年春节后小梦琦顺利出院,门诊随访,随着孩子病情好转,她也不再写这样奇怪的字,开始慢慢学习汉字。那年花正开,那年月未圆,如今月圆人团圆,我们都为她高兴,希望小梦琦能健康长大,绽放生命之花。

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