T米妈妈带着孩子求医的道路漫长而曲折，直到来燕达陆道培医院，他们一家才终于看到幸福的曙光铺展。此文转载于T米妈妈的公众号，是她的肺腑之言也是经验之谈。
前一阵子看到一篇文章讲他们为什么留在北京看病，理由大概是三点：北京靠谱医生的密度更高，北京医院管理规范省心，昂贵医疗物有所值。咋看都很有道理，实则充满了集体无意识。而我们当初大抵也是奔着这些理由去的，结果后依然没有留在北京看病，很多人都问为什么？难道一个私立医院比北京任何一家的公立医院的血液科能更好么？
是的，你没有看错，我们没有留在北京任何一家医院移植，而是选择了在北京边上的燕郊的陆道培医院。这不是一篇广告，也不是我意气用事一定要理论一个高低。
此时，窗户外面是蓝天白云，晚霞满天，对面楼顶放鸽子的老人正扬起了他的旗子，鸽子们在天空中盘旋，银光闪闪。它们努力飞翔的姿势真好看，我的心跟它们一样，平静而自由，任由风在耳旁吹过。
也许要得罪很多人，但这些于我以及我的家庭来说，是用血换来的经验之谈。求医之路从来没有轻松之说，有的只是很曲折和更曲折，如果能让更多的人们少走弯路，于我则是莫大安慰。
01. 医者：手心生命，手背万物
10个月前，我跟某医院放疗科大夫谈到放疗的风险，为了规避他放疗风险的责任，放疗科大夫大声地当着孩子的面大放阙词：“放疗也许会影响脑垂体，导致他只长手臂不长个子……”我示意爷爷带着孩子出去等就好了，医生大声地吼住“老爷子，站住！说得不好听一点，将来这个孩子长大了也许像长臂猿那样，懂了吗？你们……”
当时我觉得特别悲愤，孩子已经5岁多，你以为他混沌未开，实则他已经有一定的思考能力，我不希望他了解得太多，他的里已经承受了太多太多不属于这个年龄的成长的苦痛，不需要这个放疗科大夫再次去放大某个副作用几率的点，增加他对于治疗的恐惧感。
也许那天正赶上这位大夫心情不好，也许他不愿意被占用中午12点前的这10分钟，但他的这种对待病患的态度，特别是对待孩子的态度是非常不妥的。医患矛盾从来不是空穴来风，双方也许都脱不了干系。所幸的是，我们后来换了一家医院，再也不用与他有任何交集。
不记得在哪里看过一则这样的小故事，在国外的一起恐怖袭击事故中，绑匪挟持了一个5岁的小男孩做人质，两个小时里，谈判专家从头到尾都是告诉这个小男孩这是一场恐怖袭击的演习。小男孩获救后，周围所有的人们都告诉他这是一次枪战演习。多年以后，小男孩长大成人才明白那是一场真正的恐怖袭击，他由衷地感谢周围这些保护他的安全感的人们。
每个生命都值得尊重，无论是否生病，是否需要放疗。
文艺复兴时期的医生帕拉塞尔苏斯建议：“一个真正的医生必须理解事情的本质，必须能辨认人体之外宏观的病症，必须对人之本性有清楚的认识。只有这样，他才能探究人的内心，然后才能检查患者的尿液，测量他的脉搏，了解每件事情的归属。如果对外在的人性，也就是对天和地缺乏深刻的认识，这一切就绝不可能。” 如果不懂得医者的精髓，我个人觉得尽量不要选择做医生。
做医生是一门宏大的课程，手心生命，手背万物。
对，没错！北京集中了全国好的三甲医院，好的医生，所有的优质资源几乎都在这里集中。而于我们来说，如果失去了对患者的尊重，你规范的管理，靠谱的技术跟我一毛钱的关系都没有。
我们不是一坨物质，我们跟他们一样有血有肉，有一颗心。
02. 一个不相信奇迹的地方也许永远无法创造奇迹
去年5月份，孩子因为白细胞侵犯左脑，导致右手忽然无法动弹，开始流口水，连夜在某医院看儿科神经门诊。门诊大夫说，孩子随时有生命危险，你要做好心理准备。
第二天赶着照核磁共振检查，一直联系儿科，所有的大夫异口同声：没有床位。
我跟孩子在门诊的留观室呆了四天五个晚上。留观室里嘈杂不堪，时不时有其他的孩子在里面输液，蚊子、孩子的哭闹声……T米一直哭着要回家，凌晨四点，他终于睡熟。5月的夜凉如水，我看着天空中的满月，诺大的北京城里没有一张孩子的床位，真是让人绝望。趁他睡着，我跑到门诊一楼的开水房打了一小盆开水，在卫生间兑了凉水，浇在跑了三天三夜起泡的脚上。原来一切都是真实的，为了孩子，这一盆温水，让我满血复活。
第五天，因为熟人帮忙，我们住进了神经外科，他开始右手一直抽搐，一直持续了六天，五岁生日那天过得真是揪心难过。我跟丈夫一直等候在儿科主任的门口，几个小时几个小时地等，结果都是四个字——没有床位。在神经外科住了三天，整个神经外科的大夫们一直劝我们放弃，开始轮流催我们，要么转科室要么转院。我们一直联系北京其他的医院，都以没有床位的理由打发了我们。
冰冷的外壳底下，即使再好的医术又能如何？“没有床位”四个字里面有太多的潜台词，一个不相信奇迹的地方也许永远不要指望有奇迹发生。
在这样的情况下，第六天我到了陆道培医院，找到了5楼化疗科张主任。
03. 遇到好大夫也许是一个概率问题
由衷地感谢道培的大夫们在孩子病况复杂的情况下，收下我们的孩子。能走到今天特别不容易，经手过的大夫们看到孩子的今天，都是由衷地替我们高兴。
化疗科的张主任和小石大夫，一遍遍确认孩子生病的经历，细细地问，问完又清楚地写到病历里，因为孩子治疗时间长，这里考验的不仅仅是大夫的耐心细心，还有大夫的真心。
后来到了移植科，几次看完纪主任的门诊，他都建议在左脑有病灶的情况下移植。风险自然比一般孩子大很多，魏大夫跟我们掰开揉碎讲解，里里外外反复地考究，推理论证，他始终用温和的语气跟我们解释一步步治疗方案的问题。
因为不耐受一线的抗排异药物，但是又无法完全依赖二线三线抗排异药物，所以T米比一般的孩子需要操心的事情更多：血压、血氧、头是否疼？皮疹出到什么样子？血尿的颜色？从魏大夫到管床的高大夫，甚至偶尔跟我们查房的岳大夫，每次都是问得特别仔细，生怕漏掉孩子的一些症状而影响到治疗。纪主任80多岁了，依然坚持每周来查房，一度让我们特别感动。
他们对我们家长采取的态度一直就是以鼓励为主，重视一切症状的些微变化，防患于未然。细节决定成败，细节很重要。也许早来这里，孩子不至于抽搐，也不至于至今左脑依然受压迫，右手无法张开。治疗之路永远没有如果，得到的都是用血换来的教训和经验。
写到这里，停下跟病友讨论了一下，她发来一段文字：“古代中医多设有祝由科。祝，敬祝，有恭敬之意。意思指恭恭敬敬讲解说道的意思。不但是给人、给病，也给自然万物，包括中医所讲的神。由，疾病产生的原由、来由。
合起来说，就是恭敬查明病人患病的原因，疾病的由来，恭敬地运用祝由之法，通过药、音乐、心理工作等办法，化解病人的疾病。”这里利用的是潜意识的作用：祝由之法本来是上古真人治病的方法。早记录在《黄帝内经》，黄帝问曰：余闻古之治病，惟其移精变气，可祝由而己。
借助心理暗示的方式改变影响病人的心理和气场，对治疗起到事半功倍的效果。中医智慧可见一斑。陆道培医院是血液病的专科医院，应该偏重于西医，但是他们的日常工作里有着这种传统的医者精神，这是难能可贵的。
治疗永远是“三分治七分养”，好的医患环境，换来的肯定是更多的奇迹和良好的结局。
衷心地希望陆道培医院每年不止帮助的是500个移植家庭，让更多的家庭和孩子得到更多的惠助，是全国各地血液病患者的期盼和心愿。
Ps：后几点经验
1
不要拖延：永远要正视病情，千万不要贪图眼前的安宁，就拖延治疗时间。时间拖得越长，患者的病情就
2
信任你的主治大夫：他们比你更希望看到好的结果，他们所做的一切判断都会围绕这个结果而进行。
3
选择医院的法则永远是以人为本：有人在，一切都在，所以权衡利弊的不二法则是以人为本。
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