诺贝尔文学奖获得者日本作家大江健三郎，28岁的时候有了长子大江光，婴儿的头盖骨先天异常，虽经治疗免于夭折，却留下了无法治愈的后遗症。大江健三郎和妻子一起照顾陪伴培养大江光，让他像健全人一样步入社会。“不论生活给了我们什么，我必须拥抱生活。用不同的方式。”——我想用这句话与道培病友们共勉。
正在指挥的光
近几年，我一直断断续续地在看大江健三郎的作品，他是1994年获诺贝尔文学奖的日本作家。注意到他，是因为他的长子大江光和他独特的作品。
1963年，他的长子一生下来脑袋里就有一个巨大的肿瘤，所以出生的第一天就上了手术台，进行肿瘤摘除手术。摘除肿瘤之后，就是一个智障的孩子，还经常毫无征兆地癫痫发作。
在医学上被断定只有几年的寿命的大江光，如今已经50多岁了。他不仅学会了写字，还学会多个国家的语言，出了个人钢琴专辑，在残疾人福利工厂上班。更有意思的是大江健三郎的很多作品都会写到他的长子，甚至在他29岁的时候，就写出以孩子生病为背景的《个人的体验》，这么多年，他忠实地记录了长子的很多治疗故事。
光的童年时代
陪伴一个残疾儿童长大，本身做这个决定就需要巨大的勇气。而让他获得人基本的生活自理能力，收获一种做人的尊严与乐趣，更需要的是爱与长久的耐心。有人说，没有他的长子光，就没有获得诺贝尔奖的大江健三郎，实际上，在光出生之前，1958年，他就发表了具有标志性意义的短篇小说《饲育》，获得第39届芥川文学奖，以职业作家的身份正式登上日本文坛。他在《巴黎评论》里接受记者采访的时候说，我必须拥抱我的生活。
是啊！我们都必须拥抱我们的生活，无论生活给了我们什么，我们都只能拥抱我们的生活，用不同的方式。与其说大江健三郎成就了儿子，不如说他靠文字来救赎自己，而他的文字又感染了很多康复的家庭。比如我。
康复的家庭，特别是有缺陷孩子的家庭，全家都会自然产生了一种共生的关系。大江健三郎每天要花很长的时间接送在残疾人福利工厂上班的儿子，起初他也沮丧、抱怨甚至生气——特别是在他正好构思一个情节的时候，总要不断被打断去接送他，憋了一肚子的火气去接儿子，儿子看到父亲不高兴，他的情绪也不好，两人经常对立。随着年龄的增长，大江光也发胖了，有时候在路上走着走着，就开始癫痫了，大江健三郎根本掌控不住身体比他还重的长子……
受照顾者与照顾者之间的这种无力感和火气，特别让我感同身受——作为病人，经常会因为自己需要麻烦别人而生自己的气；作为家属，也会因为需要付出太多的时间和体力而心力交瘁。幸好的是，他们各自找到了和解的方式——大江光用的是音乐，大江健三郎靠的则是文字。
而对于我们这些白血病的普通家庭，我们唯一能够依靠的就是彼此的爱与理解。
大江健三郎说，他骄傲的事情就是，让身患残疾的儿子懂得了decent,即人道的宽容、幽默和值得信赖的人格。
生而为人，大的满足莫过于此。
父亲听完智障的儿子大江光的钢琴演奏会之后这样写道：
光通过表现自己的悲伤与痛苦，得到康复的力量以及为心灵疗伤的力量。我同时认为，这不仅仅局限于表现者自身，对于接受他表现的人也有同样的效果。这就是艺术的神奇之处。表现者通过自己创作的音乐和文字，必然不得已会去触碰藏于灵魂深处的阴郁面，对他们来说这是一个巨大的不幸；然而他们通过自己的表现同时也会使得自身得到治疗和康复，这很不可思议——甚至可以说是幸福。触及灵魂的不幸和得到康复的幸福相互交织，不断积累。
另外一个重要角色是他任劳任怨的妻子由佳里，日本导演世家的千金，她与这个家庭和和解的方式是手绘。她把孩子们每个重要的时刻都手绘下来，她不仅要照顾光这个独特的孩子，还有两个健康的孩子和整个家庭。每次翻到她手绘的这些野花，看到她和孩子们玩乐的场景，就觉得她的内心真的很安静，她的整个都是安静温柔的模样。
光与弟弟妹妹在一起
像我们些移植后走向康复的家庭，每天会面对各种棘手的情况——护理、清洁、买菜做饭、调整食谱、吃药、复查……成人还好一些，未成年的小孩子有时候会无缘无故地发火——打翻饭菜、摔坏玩具，无故哭闹……每次出现这些状况的时候，我就想到大江健三郎笔下的文字，于是，默默擦去眼角的泪水，转身收拾地上的一片狼藉。所幸的是，我们还可以阅读可以写字，既然地上的一片狼藉可以打扫，那么，康复的生活就不能一片狼藉。我经常讲，上大学要四年毕业，白血病要五年康复，五年之后，当我们彻底“脱白”，我们也毕业了。
经此一遭，我们内心所有的潜能都被激发出来，常人无法想象的苦难成为我们每餐必备的苦酒，一饮而尽或是慢慢独尝，终的结果都是脱胎换骨。此刻的我们，一如重过一轮人生，将自己的身心都净化到婴儿的阶段，开始了崭新。
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