2016年11月，11岁的文文（化名）在毫无预兆的情况下，确诊为急性T淋巴细胞白血病，二十天的时间里，每天三次报病危。父母惶恐不安，每天以泪洗面。回想曾经的经历，文文的妈妈说，有痛苦不堪，但更多的是感恩和自豪，感恩给予我们爱与支持的好人，感恩给予孩子重生的河北燕达陆道培医院的医护人员们，也为孩子自豪，为自己自豪，为了没有辜负的那份爱与坚守自豪。
急性淋巴细胞白血病，每天三次报“病危”
2016年11月，我女儿文文（化名）在毫无预兆的情况下，确诊急性淋巴细胞白血病。当时就报了病危，这一报就是二十天，每天三次，天天如此。那段时间，我们是在泪水、痛苦和恐惧中熬过来的。
当时的心情是黑色的，但我们也想努力寻找一点希望。
在得知孩子无法通过化疗就能治愈的情况下，我们多方打听，病友推荐了河北燕达陆道培医院。选择总是痛苦的，带着未知的将来，一期化疗后，我们开启了新疆到河北的路途。
如今我们全家最庆幸的就是选择了这家医院。女儿曾说，感谢我选择了这里，如果没有燕达陆道培医院，没有周葭蕤主任，很可能我们已经阴阳两隔。
选择陆道培医院，一起朝着希望和光芒努力
到河北的第二天，我们就办理了住院。住院的那段时间，周葭蕤主任和团队医护人员给了我们全家最大程度的关心和爱护，帮助我们正确认识白血病，给予了我们战胜白血病的勇气和信心。
移植后三个月的文文
移植后半年的文文
在周葭蕤主任团队的专业治疗下，我的女儿顺利挺过了化疗、放疗、移植和排异反应的难关。出院后，即使远隔千里，周主任也是第一时间为孩子身体状况所带给我们的困惑和疑难给予答复。我们也紧跟着她的团队，一起朝着希望和光芒努力。
时光荏苒，光阴似箭，如今我的女儿已经移植完七年了，我们全家人心愿成真，她也从11岁的懵懂儿童长成了亭亭玉立的大姑娘了。明年6月，她将完成她生命中的又一件大事—参加高考。
爱能创造奇迹，坚守才有希望
抗“白”七年，如果说感触，最深的有两点：爱能创造奇迹。只有家人和医护人员的爱，才能让病人看到希望，他们的不放弃、不抛弃能激发病人强大的生命力，敢于和病魔抗争，用自己顽强的生存意识创造奇迹；坚守才有希望。白血病的治疗是个漫长的时间，我们只有坚守，才能看到生的希望。
治疗过程中，我们可能会遇到各种各样的困难、阻碍，但请相信，坚守的不只有家人、医护人员，还有很多很多和我们有一样遭遇的人，他们在为我们无私地提供帮助，给予着关爱，他们更在为我们默默地祈祷和祝福。亲爱的病友们及家属们，请你们坚信，熬过寒冬，春天就来了。我们都在为你们加油、祝福，愿我们一生平安！
病情简介
患者，女，19岁，2016年外院诊断急性T淋巴细胞白血病，予诱导化疗后于2017年1月来我院就诊。评估骨髓形态学完全缓解，免疫残留未见恶性细胞，初发病骨髓玻片示NOTCH1、 PTPN11基因突变阳性。再予3疗程化疗，在缓解状态下行父供女半相合移植，过程顺利。移植后出现出血性膀胱炎、巨细胞病毒血症、EB病毒血症、肝脏GVHD，调整治疗后顺利好转。现移植后七年半，已恢复正常生活和学习。
—移植科一病区主治医师王春艳
周葭蕤
造血干细胞移植科主任
毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作，2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心，2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师，2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。
自2000年起从事血液科临床工作，擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作，直接参与完成超千例造血干细胞移植，积累大量临床实践经验，第一批半相同移植技术的执行者之一，见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案，达到移植效果好、移植相关并发症少的目的，使患者经济负担相对减轻，生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者（今年为首例cart桥接移植的患者移植后第九年，患者生存质量良好），是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁，年龄最小患者为1岁，65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白（现年72岁），二次移植患者最长生存期已达20年。
京公网安备 11030102011255号
