2022年11月,阿原(化名)在当地医院被诊断为急性髓系白血病,合并双CEBPA突变、GATA2和NRAS突变。起初接受化疗后曾达到缓解,但随后疾病第一次复发。2024年1月,在本病不缓解状态下,阿原接受了第一次由父亲为供者的挽救性异基因造血干细胞移植。但好景不长,在移植后约5个月阿原病情再次复发,尝试CAR-T细胞治疗,依然不缓解。9月,阿原再次接受了由父亲作为供者的造血干细胞移植。然而,移植后仅仅3个月,病情第三次复发。
阿原及家人一度感到绝望,但仍然不想放弃,在经过多方咨询,2024年12月底,阿原在家人的陪伴下北上来到陆道培医院,入住移植科曹星玉主任病区。幸运的是,在经一个疗程化疗后,阿原顺利达到骨髓缓解、MRD阴性的状态。
但此时,阿原已无合适的亲缘,且未找到合适的非血缘供者,在权衡病情发展与治疗时机后,曹星玉主任团队决定采用双份脐带血移植。2025年1月底,阿原顺利完成第三次造血干细胞移植。
目前,阿原已经移植后3个月,病情稳定,原发病各项指标表现良好,血常规逐步恢复至正常范围,未出现明显排异或严重感染等并发症,整体恢复过程顺利。
阿原是我院首例双份脐带血三次移植的患者,也是曹星玉主任团队完成的第11例历经三次造血干细胞移植的患者(其中一位已移植后健康生存超过5年半),该病例在复发后多线治疗不缓解的情况下,通过脐带血移植成功达成深度缓解,展现了多次移植在特定高危复发人群中的治疗潜力。
以下为阿原自述:
确诊前的阿原
确诊急髓,化疗后缓解,重拾信心
我是2022年10月被确诊为急性髓系白血病的。那时刚刚国庆长假结束,我开始感觉嗓子痛、咳嗽、发烧,一开始以为只是普通感冒,就随便吃了些中成药和蒲地蓝口服液。症状虽然有所缓解,但整个人总是非常乏力,身上还莫名出现了淤青,胳膊上也开始长出寻麻疹。当时心里就有点不安,但又不敢往严重的地方想。
之后我去了附近医院挂了皮肤科,医生开了些药,寻麻疹渐渐好了,可是淤青依然不退。11月初,我去做了血常规,检查结果显示外周血异常。我整个人一下子紧张起来,立刻去了北京协和医院挂了急诊内科,骨穿结果出来后,我被确诊为急性髓系白血病,还合并重度贫血和乳酸酸中毒。当时整个人瞬间就懵了。
随后,我被紧急转入EICU做第一程化疗,3天后转入血液科普通病房。那段时间的经历至今让我记忆犹新:粒缺、发热、全身乏力,靠输血和血小板勉强撑着。幸运的是,治疗很快见效。11月底我出院回到上海,此后四程化疗我每月两次返院,每次三天化疗、一周后再回医院“养细胞”十天左右。
那段时间很辛苦,尤其是2022年12月那次粒缺期感染了新冠,高烧一周,整个人都快撑不下去。但每次复查都显示完全缓解,我心里默默告诉自己:坚持下去就有希望。2023年5月,终于顺利完成全部化疗,结果显示完全缓解。我在家休息了三个月,重新燃起对生活的信心,开始找工作。
两次移植,三次复发,治疗之路“山穷水尽”
但命运又跟我开了一个玩笑。刚入职半个月,我就因为呕吐、肠胃不适去医院检查,结果血小板只有60,粒细胞也低。再次骨穿——复发(恶性细胞60%左右)。这一次我没有像第一次那样恐慌失控,但内心仍然很煎熬。考虑到距离,我没有选择北上,就在家附近的医院治疗,三程化疗后,效果不佳,甚至出现了溶血性贫血、甲流感染。医生说只能考虑进行挽救性移植。
2024年1月,我用父亲的6/10相合造血干细胞进行了第一次移植。虽然术后感染过乙流,但没有严重排异,我的身体也恢复得不错。正当我以为终于熬过来了,6月复查结果却又一次让我陷入绝望——MRD阳性,融合基因升高。一周后涨到2%,我被建议做DLI回输和升白治疗,之后胆红素三项异常,有核红细胞比例高,外周血异常细胞变多,医生建议我做CAR-NK临床试验试试,但依然无济于事。9月中旬,我再次接受了父亲为供者的挽救性造血干细胞移植,仅仅三个月再次复发,检测结果提示HLA-loss。
二次移植后的阿原
我第一次真切地感受到什么叫“山穷水尽”,甚至一度开始思考最坏的结局。医生说“治疗手段已用尽”,我却仍不想放弃。我告诉自己,只要身体还能承受,我一定要再试一次。
双份脐带血移植,拼一个“活下去”的机会
2024年12月底,在几位病友的推荐下,我和母亲联系到了陆道培医院的曹星玉主任。那天我在当地医院打完止痛针、输完血小板,当天下午就坐上了高铁,凌晨抵达燕达陆道培医院。虽然疲惫不堪,但心里重新燃起了希望——也许,这次真的可以拼出一个“活下去”的机会。
曹星玉主任仔细评估我的病情后,决定先让我接受一个疗程化疗,这次非常幸运,结果非常好——骨髓缓解,残留阴性。但新的难题又来了:我没有合适的亲缘或非亲缘供者。正当我们几乎陷入绝望时,曹主任提出了一个方案:用双份脐带血来进行第三次移植。2025年1月底,我正式接受了这次命运的“礼物”。
这一次,“奇迹”终于发生了,移植后3个月,各项检查指标都“棒棒哒”,血常规也在稳步恢复中,我心里那块压了很久的石头终于一点点地松动。
经历三次移植,能坚持到今天,真的不容易。但我想告诉同样在和病魔抗争的你们:哪怕希望微弱,只要不放弃,就一定有翻盘的可能。