在陆道培医院，每一天都有人在与疾病交锋，也有人在默默见证希望的发生。医者的职责，是在专业与责任中为生命寻找出口；而患者与家属的信任与坚持，则让这条路有了温度和意义。
今天，我们收到了一封跨越五年的来信，字里行间，是一个家庭在生死关口做出抉择、在漫长康复中彼此托举的真实记录，也是一段医患并肩同行、共同走过风雨的珍贵回忆。它们不来自宏大的叙述，而是源于病房里的灯光、走廊的对话，深夜里的信息提示音，也来自一次次被认真回应的担忧与不安，一次次谨慎的决定与彼此守望的瞬间。
信很简短，但很真诚。更重要的礼物是他五年的最新体检报告：血常规全部正常，骨髓微小残留和基因均阴性，嵌合体分析100%供者型，所有指标符合完全康复标准。我们相信，这份真实的记录本身，就拥有抚慰和照亮他人的力量。
提笔之际，感慨万千。五年，在担忧与期盼中一天天数着日子过，从怀疑到确诊，从收集信息到决定移植，恍如隔世，又历历在目。
移植之路回忆的事很多，清楚记得第一针强心剂是卢岳主任给的。
当第一次来陆道培医院看门诊，由于对疾病认知的不对等，我们心中满是亟需消化却又疑虑重重的信息，有无数个问题又纠结先问哪个才是最重要的，卢主任直接让我们把对话录下来，拿回去可以反复听。我们很惊讶，看了那么多医生，她是第一位自己提出让家属录音的医生，这是一位多么敞亮、自信而又有实力的医生。也就是从这一刻起，我们就初步做出原本还非常艰难的选择。
果然，进入移植五病区（现移植科5B病区），才知道我们选择了一位雷厉风行，有侠者之风的巾帼。无论是移植前的疑虑还是移植后的注意要点，卢主任都能直击要点，言简意赅，声音铿锵，每个字都能落在耳朵里，装进心里牢记，我们要做的也就是谨记，然后遵照执行。
对于卢岳主任，我们家属和患者是又怕又敬又爱，怕不听话遭骂，敬她爱她真的对患者很负责任，连我10岁的孩子在吃新加的食物前都要一再向我确定，妈妈，卢主任说可以吃了吗？王医生说可以吃了吗？停激素对移植后的患者是一道坎，我们在有皮排的情况下，快速的停了激素且平稳度过，这样精准的把控我们怎么能不敬她不爱她呢！我们那批患者和家属基本都非常听话，所以我们那批移植和康复之路都相对平顺。
茶水间总能遇到进住院部了解情况的患者家属，无论何时，听到的一定是"我们主任非常好，非常值得信任"。
从主任到主治到管床医生，我们不仅有他们的电话，还有他们的微信，这意味着我们随时都能找到他们，他们随时都准备为我们解决问题，这犹如给患者加装了三条坚实的保险杠。事实证明，确实是这样。一年后，我们基本停药了，回家后检查报告有点问题发给卢岳主任，她基本都是秒回。孩子咳嗽一声，赶紧问王昀医生，王医生都会了解情况并做出指导。
这份踏实感伴随了我们五年。
王昀医生是一位非常和蔼、亲切、有责任心的医生，问他的问题都能得到耐心的回答，即便在他很忙的情况下，他也会告诉你稍等会，而不是敷衍。两个疗程后我们进仓了，孩子在仓里，我们在外面，怕下班时间，怕晚上，怕周末，怕节假日。周末的早上打视频给孩子，他说王医生刚才来了，问他有没有哪里不舒服，那种惊喜那种踏实那种感激无以言表。
我们的医生是真的和我们在一起的，不是有事找他他才在，他把事情都做在了前面。
在仓里，当王昀医生打电话告诉我孩子对许多药物不敏感，还剩最后一种药时，我蹲在路边就哭了，当时哭，是担心这场生命的搏斗才刚刚开始就中了埋伏，现在想起仍然流泪，是感动于王医生的负责任和仁者心怀，他可以选择不说，只在最后给我们一个结果，但他选择了和我们及时沟通，让我们了解并参与了整个治疗进程，让我们认识到，这个病即便是顺利的治疗，也步步暗藏凶险，无论是谁，都时刻不能放松，都要严肃严谨对待。
所以，后面即便康复路相对顺利，我们的护理仍然很保守很认真，不敢自专。
出院第一天回出租屋，我们就发烧了，低烧，心里害怕极了，都十点了，还是赶紧联系王医生，他询问后很镇定的说买点感冒清热颗粒吃，结果平稳度过，心才算安定下来。这种例子有很多，有时我们作为家属都尽量不去麻烦医生，担心影响他们休息，他们每天的工作可是在阎王殿里抢人，可每次硬着头皮的询问总能得到平静指导，真的让我们很温暖，很有安全感。
还有我们的管床医生姜晓帆医生、孙柏青医生，他们在做骨穿时，即便忙得四脚朝天，也总愿意花时间去安抚孩子，变着花样转移孩子的注意力，减轻孩子的恐惧，他们的快、准的手法同时减轻了孩子的痛苦。
记得当初来到陆道培医院，走进移植五病区，即便已经做出了选择，可内心还是很痛苦的，不知道我们帮孩子做的这个决定是对还是错，不知道这个决定是把孩子推得更远还是在把他拉回来。
旁边一位大哥告诉我，他们今天来五年大查。我顺着他的话看向他的女儿，一米六的个头，打扮得漂漂亮亮，脸上荡漾着微笑，很开朗，如果他不说，我以为那是家属。我对大哥说，真好，我很羡慕，我多希望我的孩子五年后也来大查，也像你的女儿一样回归到正常人的生活。大哥看着我的孩子很肯定的说，会的，你们到这来治疗，就是做了一个很正确的选择。他讲诉了他跑遍全国那几个排得上号的医院咨询医生的情况，讲诉了把孩子的资料发给了美国的朋友帮着他咨询帮他找医院的事例，最后他选择了这里，他闺女当初是非常凶险的情况下转过来的，还好，在各种分析判断后他做了一个明智的选择。
在那一刻，我仿佛看到了五年后我们来大查的样子，心里更坚定了。
今天，我们如愿了，要感谢的人还很多，李云霞护士长长期给我们分享的照顾、护理经验，各位护士耐心的陪护以及那些愿意分享经验教训的前辈病友及家属等等。
感谢陆道培医院在这个行业深耕，对治愈绝症孜孜不倦的追求探索创新，一次又一次的经验累积、一次又一次的技术突破，才有了一个个鲜活的生命从鬼门关被拉回来，才有了一个个面临破碎的家庭重获新生！你们托起的，不仅是生命的重量，更是无数人的未来与希望。
谨以此信，表达我们全家最深切的感激与敬意！祝各位医护工作者身体安康，工作顺利！祝陆道培医院再创奇迹！
医生寄语
副主任医师王昀：治疗从来不是单次事件。移植成功只是第一步，后续的五年里，我们共同监测着每一个指标的变化：从预防移植物抗宿主病，到调整免疫抑制剂；从预防感染，到促进免疫功能重建。每一次复查，都是对他康复之路的一次校准。
从医学角度分析，该案例的成功基于以下几个关键因素：
规范的全疗程治疗管理
完善的移植后监测体系
良好的治疗依从性
及时并发症预防处理
现在，这份五年期的答卷上写着：他的骨髓造血及免疫状态已完全恢复正常；心肺功能良好；生长发育与同龄人无异。更重要的是，他正在普通中学就读，能完成学校安排的所有常规任务——这些看似普通的日常，对曾经的白血病患者而言，是里程碑式的胜利。
在我院这样的故事并非个例，像他这样的儿童患者是千千万万中之一，背后都是无数个家庭。我们建立了完善的移植后随访体系，确保每个患者都能获得长达五年甚至更久的专业监测与指导。
给所有正在治疗路上的家庭：
现代医学已经让白血病不再是不治之症。规范的治疗方案、精密的移植技术、系统的长期管理，这三者结合，为许多患者带来了长期生存的可能。白血病治疗是一场马拉松，移植只是其中的重要节点。后续的系统性管理同样关键。规范随访、定期复查、科学的生活方式，这些看似常规的措施，是确保长期康复的基础。
这份“成绩单”证明，通过规范治疗和系统管理，患者不仅可以获得生物学上的康复，更能实现社会功能的完全恢复。医学的价值，最终体现在患者回归正常生活的每个日常瞬间——能够正常上学，能够规划未来，能够像所有同龄人一样生活——这便是治疗最圆满的结果。
「 病情简介 」
患者，男，发病年龄10岁。2020年7月初因发热就诊于当地医院，完善血常规及骨穿等检查，诊断为急性髓系白血病伴基因突变ASXL1、NRAS阳性；融合基因：阴性；染色体正常核型，危险分层为高危组。当地给予DAH方案化疗后达到完全缓解。2020年8月为进一步治疗来我院就诊。入院后给予两个疗程的巩固化疗。化疗后复查骨髓示持续完全缓解状态。选择其父作供者,脐带血为第三方，预处理方案地西他滨/Ara-c/Bu/CTX/ATG (即复宁)/Me-CCNU。10月23日输注供者骨髓血, 24日输注供者外周干细胞。25日输注第三方脐带血。+12天血小板及白细胞植活。移植后早期出现2级皮肤aGVHD及出血性膀胱炎，积极治疗后完全康复。之后定期规律随访，目前移植后5年余，已经完全恢复正常生活并回归到校园。
——移植科5B病区副主任医师王昀
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