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截止2024年9月30日

开学特辑 | 从病房到大学,TA们重新写下人生的答案

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有些重逢,是医护人员最期待的“好消息”。很多年前,他们还是病房里需要父母陪伴、需要医护人员耐心安慰的孩子,面对疾病和治疗,害怕过、哭闹过,也曾经历漫长而艰难的治疗岁月。多年后的今天,他们再次出现在医护人员面前,却已经换了一种模样——一个用专业兴趣探索属于自己的可能,一个选择医学希望成为帮助别人的人……

01高危APL,从“鬼哭狼嚎”的小淘气,到闪闪发光的大学生

11年前,年仅8岁的小铭(化名)被确诊为高危急性早幼粒细胞白血病,随之而来的是漫长的治疗过程。化疗、骨穿、腰穿……对于一个小孩子来说,既陌生又令人恐惧,每到这时候,她总要哭闹一番。“鬼哭狼嚎”的小姑娘,常常需要医护人员耐心哄上很久。

那时候,谁也不会想到,11年后,这个曾经让医护人员“操碎心”的小淘气,会长成一个漂亮、开朗、自信的大姑娘。如今,她已经是大学二年级学生,精力充沛,还在攻读双学位。更有意思的是,她已经开始尝试自己设计、制作首饰,并通过自己的创意和劳动赚取收入。

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从病房里的“小淘气”,到校园里的大学生,她不仅走过了那段漫长的治疗岁月,也走出了疾病曾经带来的阴霾,正以更加从容、自信的姿态,一步步把人生的选择权握回自己手中。

专业解读:随着全反式维甲酸(ATRA)、砷剂以及联合化疗等治疗手段的发展,APL已经成为目前高度可治的血液肿瘤之一。治疗过程中,医生会根据患者的危险度和治疗反应制定个体化方案,并通过分子学检测、微小残留病(MRD)监测等手段评估疗效、判断复发风险。对于儿童患者而言,除了争取疾病长期缓解,也越来越重视治疗后的生长发育、学习生活和社会适应。

02ALK+ ALCL,他走过复发,把感谢写进了未来

小松(化名)曾被诊断为ALK阳性间变大细胞淋巴瘤,在外院接受治疗后不幸早期复发。疾病复发,对于患者和家庭而言,无疑意味着又一次巨大的考验。辗转多家医院后,恰逢元旦假期,一家人拨通了张弦主任的电话。

得知孩子的情况后,张弦主任放弃节假日休息,专程赶来面诊,并结合孩子当时的具体情况制定治疗方案。之后的治疗中,张弦主任带领团队持续跟进病情,李文倩医生、唐蕊洁医生跟进治疗,张紫娟护士长带领护理团队悉心照护。医护团队密切配合,根据病情动态调整治疗与护理方案,最终帮助小松逐步战胜疾病。

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如今,他已经达到康复5年。今年,他参加高考,并顺利考上大学。更让我们感到欣慰的是,他自己选择了医学专业,希望未来能够像曾经帮助过自己的医生一样,治病救人,传递温暖。

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高考结束后,他手写了一封感谢信送到了曾经救治自己的医护团队手中。他说,医护人员不仅帮助他战胜了身体上的疾病,也给了他继续走下去的勇气和信心。

专业解读:ALK阳性间变大细胞淋巴瘤(ALK+ ALCL)是成熟T细胞淋巴瘤的一种,在儿童和青少年中相对常见。与ALK阴性ALCL相比,ALK阳性患者总体预后相对较好,经过规范治疗后,很多患者可以获得长期缓解。

两个孩子,曾经面对的是不同的疾病和不同的治疗道路。但多年后的今天,他们却站在了相似的人生节点上:都是大学生,都已经走出疾病阴影,都开始独立思考自己的未来。疾病带给他们的,当然曾经有恐惧、疼痛和漫长的等待。但当这些经历成为过去,他们似乎也比同龄人更早懂得了感恩与珍惜——懂得健康的可贵,也更加愿意为自己的人生负责,认真思考“我想成为怎样的人”。

对于儿童及青少年血液肿瘤患者而言,治疗的目标从来不只是让疾病得到控制、让各项指标恢复正常。治疗结束后,TA们能不能回到校园?能不能拥有自己的兴趣?能不能独立生活?能不能拥有自己选择未来的能力?这些,同样是康复道路上值得关注的答案。

愿每一个曾经走进病房的孩子,都能有机会走进自己想要的人生,对于曾经陪伴他们走过治疗岁月的医护人员而言,这就是最好的答案,也是最值得期待的“重生”。

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