10月19日下午，北京陆道培血液病医院成功举行了“微光汇聚，守护健康”血液病患者及家属健康患教会。患教会由北京大学人民血液科联合病房唐菲菲教授牵头，赵美楠主持，分为专家授课与“重生故事汇”两部分：前半场，由唐菲菲教授，联合北京大学人民医院医学心理科谢稚鹃教授、临床营养师王勃诗教授及联合病房王尚护士长组成多学科团队提供专业指导；后半场由三位康复患者分享从病房走向康复的亲身经历。整场活动历时3个多小时，吸引600余位患者及家属线上线下观看。
一、多学科联合授课全方位护航康复
第一重守护：科学认知，筑牢生命防线
唐菲菲教授《急性白血病的诊治与感染预防》
随着医疗手段的更新、越来越多的创新疗法和药物的出现，白血病如今已不再是“不治之症”。只要保持积极心理状态，坚持进行治疗，白血病患者是有希望长期生存的。唐菲菲教授在讲解中，用通俗易懂的语言，为患者剖析了急性白血病可能的诱发因素的、诊断流程以及治疗过程。针对为什么会得急性白血病、是否会遗传、装修、CT与急性白血病的常见误区、骨穿具体过程、急性白血病的分层等进行了详细讲解，同时强调，骨髓穿刺是确诊的关键，不必过度恐惧。
对于化疗患者最怕的“骨髓抑制期”，唐菲菲教授给出了明确的时间表：“白细胞通常在化疗后10-14天降至最低点，在这期间，发热就是最高级别的求救信号。”她反复叮嘱病友：一旦单次体温≥38.3℃，或≥38.0℃持续超过1小时，千万别硬扛，必须立刻就医。同时，唐菲菲教授还现场传授了“无菌防护”的秘诀——手卫生是第一道防线，每日开窗通风、保持40%-60%的室内湿度、血象低时坚决不碰鲜花和宠物，这些看似微小的生活细节，正是阻挡感染的铜墙铁壁。
第二重守护：接纳情绪，让内心重获平静
谢稚鹃副主任医师《心理调适与心理疏导》
“确诊后睡不着、看到病友情况不好会害怕、对漫长的治疗感到厌烦……这些绝对不是您‘心理脆弱’，而是压力大环境下的正常反应。”谢教授还教给了大家几个随身携带的“心理急救工具”：把“我很难受”具体化为“我非常担心明天的骨穿结果”；使用“4-7-8呼吸法”平复心慌；或者写下“可控清单”，把注意力放在今天能走几步、能喝多少水上。
她鼓励大家：“情绪如果堵住了，就会变成身体的痛，请给情绪找一个出口。”
第三重守护：科学营养，填满身体“弹药库”
王勃诗副主任营养师《常见饮食误区与营养对策》（线上）
“喝汤不补营养，营养都在肉里！”“不要企图饿死肿瘤，营养不足反而会拖垮身体。”王教授一针见血地指出了常见误区。在化疗期间，身体对优质蛋白的需求大增，建议每日蛋白质摄入达到每公斤体重1.2克以上。对于口腔溃疡或黏膜破损的患者，食物要软烂、偏室温；恶心呕吐时，要趁间歇期补充水分和口服营养补充剂。另外，她特别提醒，白细胞低时，坚决不碰生鱼片、溏心蛋、现榨果汁和带皮不易清洗的水果，入口的食物必须绝对安全卫生。
第四重守护：动静结合，迈出康复新步伐
王尚护士长《“静养”or“活动”》
“生病了就该一直躺着吗？”王尚护士长给出的答案是：血液病患者完全可以科学运动。长期卧床会导致肌肉萎缩、深静脉血栓甚至坠积性肺炎。王护士长在授课中推荐了步行、哑铃、弹力带等安全易行的运动，并详细演示了预防血栓的“踝泵运动”。当然，运动必须建立在安全前提下：血红蛋白低于80g/L要降低强度；血小板低于20×10⁹/L时，只能在床上做轻柔活动。
她提醒患者要时刻关注身体的“信号灯”：如果出现轻度头晕、疲劳，这是“黄灯”，需暂停休息；如果出现胸痛、呼吸困难、剧烈骨痛，这是“红灯”，必须立刻停止并就医。
现场答疑
二、重生故事汇三位康复患者走上讲台讲诉他们的故事
在专业知识授课之后，会议迎来了最感人的环节——“重生故事汇”。开场时，主持人念出三个名字，李先生、郝先生、宋先生（均为化名）。他们曾经都是这里的病人。
第一位康复患者曾经罹患M3型急性白血病。这类白血病治愈率高，早期却极为凶险，确诊不久，他就出现大咯血、呼吸衰竭，靠呼吸机支持了二十多天，八十多岁的老母亲来看病重的他、为了不让他担心、一滴眼泪都没流，而他看到老母亲站到病房的那一刻，却流泪满面…他告诉自己必须坚持、必须活下去，为了八十多岁的父母、为了一双未成年的儿女。
站在屏幕前分享自己的重生之路，他感激主治医生没有放弃他，感激家人日夜守候。如今的他基本复原，出院后每天坚持锻炼。他动情地说：“钱财只是身外之物，身体健康才是这辈子最大的财富，不要拿健康去换钱，大家一定要相信医生，咬牙坚持，就能看到希望！”
另一位康复患者在诊断急性髓系白血病，第一次上化疗后便经历了严重心衰、肝衰、肾衰的多脏器衰竭，他讲述了自己是如何跨过鬼门关。他记得2025年9月12日，那天拿到诊断结果，一句话也说不出来。第一次用药后，他对药物极度敏感，出现严重心衰、肝衰、肾衰，口腔大面积溃疡，吃不下，睡不着，每一次吞咽都是煎熬。无数个夜晚辗转难眠，也曾怀疑自己能不能撑过去。
他特意感谢了唐菲菲教授，在最危急的时候，是医生没有放弃他，一次次调整治疗方案。此后他完成六次化疗，每次检查结果持续保持基因阴性。2026年5月底，他完成最后一次用药，正式结疗。九月份的第一次复查，各项指标均正常。
最后一位康复患者患病时，突发四肢无力、发烧咳嗽，确诊为在诊断急性髓系白血病（M1型），随后又感染“白肺”，高烧不退，四肢无力、行走困难，双手抖动，只能依靠轮椅出行，需家人用被子包裹严密以防感染风寒赴京求医。绝望中，他们找到黄晓军院士，患者住进北京大学人民医院血液科联合病房/北京陆道培血液病医院。
此后，黄晓军院士和唐菲菲教授定期带队查房，精准判断病情；主治医生高海涛几乎每天查看，耐心答疑；王尚护士长带领护理团队日夜监护、冷静处理发烧和抢救。八个月后，治疗取得标志性结果，遂完成全部治疗，顺利出院，重获新生。
淋过雨的人，更懂得珍惜晴天真实，是这些故事最有力的地方
这几段分享之所以能打动人，靠的不是修辞。 “呼吸衰竭”“呼吸机二十多天”、“心衰”“肝衰”、“肾衰”“多器官衰竭”“白肺”，这些细节，无法虚构，若非亲历者，也难以转述得如此准确。
这三位讲述者的特别之处在于，他们与台下的病友患着同一种病，走着同一条治疗路径。当患者看到与自己情况相似的人完整走完一程，对治疗的恐惧会变得具体，也会变得可以承受。医生反复叮嘱的“坚持”，往往不如病友一句“我也这样走过来”更有说服力。他们的故事，让无数患者红了眼眶，更增添了战胜病魔的决心。
大合影
三、医患同心，让患教持续下去
自2020年开院以来，北京陆道培血液病医院始终坚持为血液病患者提供优质诊疗与连续性护理服务。从科学诊治到心理抚慰，从营养支持到康复锻炼，医护、患者及家属，每一个人都在散发着微光。当这些微光汇聚在一起，就足以驱散疾病的阴霾，照亮患者重获健康的道路。
正如唐菲菲教授在会议总结中所期望的那样，这场患教会不仅传播了知识，更传递了力量。愿每一位正在抗癌路上前行的患者，都能心怀希望，向阳而生。医院将持续常态化开展患教科普，把专业知识送到患者身边，也把康复者的经验，传递给仍在治疗中的人。
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