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截止2024年9月30日

论贝宝小朋友移植后1000天的康复经验

这是我们转载的T米妈妈的第三篇文章,这次她写的是“别人家的孩子”——贝宝。贝宝和T米在燕达陆道培医院的同一个病区,一年多的相处,T米妈妈用细腻的笔触为我们勾勒出一个六七岁患儿的形象。

“你永远无法彻底了解一个孩子的内心,特别是有艺术气质的孩子”——田老师。安静乖巧的贝宝就是一个有艺术气质的患儿,2013年罹患ph+B急淋白血病,2015318号入院,521号做造血干细胞移植,2016年底出院回到家乡,刚刚度过移植后的1000……期间多少苦痛多少压力和焦虑,非亲历者无法感同身受。贝宝一家用朴素的乐观面对这一切,举重若轻反而能守得云开见月明。事实证明,良好的心态愉悦的情绪确实有利于缓解病情,关键还有来自亲人的爱。9岁的贝宝,他们一家的故事必将带给更多病友一些激励与启迪。

 

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2016年我带着T米刚到道培,就听说有个小朋友要拍卖自己的画,为自个筹集医药费。于是,我就联系两个热心公益的朋友帮忙要促成这项拍卖,一来二去的我就和这个与我儿子同一病区的贝宝熟识起来。

他是我见过的移植后聪明孩子里稳定的,开心孩子里温和的小朋友。

他现在已经康复回到家乡返回学校读书了。

今天特别想跟大家分享一下这个急淋B高危的小朋友移植后1000天的康复经验。

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1、专注做一件事情,上帝就会降临。

刚见面的时候贝宝大概是7岁,他比普通的7岁大的小朋友来得沉稳,对于自己的病情了如指掌,说起来头头是道,一个真真的小大人。

他带着一些彩泥,来看我家娃,对我说:“阿姨,我要给弟弟捏个恐龙”

我们这些大人们聒噪着讨论其他。他安静地在一旁,三两下就捏好一只蜿龙给娃了,娃开心得不得了。初来乍到的T米就盼望着有哥哥姐姐看得起他,同他一起玩。

我看着他捏的恐龙,不知道是恐龙挽救了他,还是他创造了他想象中的那一个没有疼痛的恐龙。

来自农村的他们经济压力确实堪忧,即使获得了V爱的资助做了造血干细胞移植,但移植后的抗排异抗感染的经费一直是他妈妈萦绕心头的压力。贝宝妈妈当时无疑是相当焦虑,她经常把孩子丢到医院,自己就出门去找钱了。

贝宝一个人在医院的时候,就静静地打开笔盒,开始画画,各式各样的恐龙跃然纸上,他瞬间从现实跳脱到了他的理想,每一只龙都有自己的情绪,每一只龙都有自己的故事。他的手在挥动,他的脑子在想象,他沉浸在自己创造出来的恐龙里,笑眯眯的,好像白血病这件事和他无关。

每个人有一项兴趣爱好是很重要的事情——画一幅画,唱一首歌,弹一个小时的钢琴……

而反观我们很多的小朋友,离开iPad、电脑、手机就没法安静下来,医院的长期治疗生活,让大多数孩子的内心无法平静,只能到处找各种电子产品打发时间,各种游戏、各种嘈杂的信息纷纷涌入他们的脑海里,长此以往反而让他们更加烦躁不安,心神不宁。

我们这些得病的孩子守住精气神儿很重要,特别需要静养,这样才能保证心安不惧,生命的种子不被打扰才能萌发生机。

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2、父母爱的滋养让孩子很放松,放松就是好的免疫力。

贝宝移植后一年半左右就回老家了。

回到老家后,妈妈开始调整心态,觉得既然生病是无法改变的事实,那就放下所有的包袱,陪他做一些让他开心的事情。

贝宝想种多肉植物,没有花盆,去市面购买花盆不仅贵而且不喜欢。贝宝爸爸就去后山,找了很多老树桩,挖了回来,把皮去掉,顺应着树根的形状雕了很多花盆,贝宝想种多少就种多少。爸爸还砍来山上楠竹,制作成花盆后,还不忘记刻几个蜡笔小新的动画人物让贝宝给个评价。

贝宝想种花,贝宝爸爸就变身为“木匠”,自己用木头打了一个花架;

贝宝想养鱼,贝宝爸爸就变身“鱼缸造型师”——他从街上弄来一个大大的玻璃鱼缸,鱼缸总共分两层,第一层是贝宝爸爸雕琢搭建的“老牛松石”、“庭院童子”、“小桥流水”……水从洞口流出,滑过老牛的背,流到小桥底下,才顺流到第二层……真是构思精巧啊!而所有的材料都来自山上都出自贝宝爸爸的一双巧手。

江浙一带的人们都心灵手巧吗?清末“手工达人”沈三白的遗风真的传承至今?家在苏州的沈三白,他在家自己剪裁盆景、自制微型景观——“用宜兴窑长方盆叠起一峰:偏于左,而凸于右,背作横方纹,如云林石法,巉岩凹凸,若临江石矶状。虚一角,用河泥种千瓣白萍。石上植茑萝,俗呼云松……”这闲情逸致不要太悠哉!

鱼缸的第二层是鱼儿游玩的地方,鱼儿是父母允许贝宝唯一养的小动物,这些鱼儿也是他们从家门前的小河里捞回来的。一切都要来自大自然。

有这样的父母,夫复何求?父母身体力行,是对孩子好的爱和教育,这种爱的滋养,纯真、朴实、真切。难怪贝宝不仅心态越来越好,身体也越来越健康。

哪一个父母不爱自己的孩子呢?爱的表达各种各样,但是这种贴近泥土和大自然的爱也许更有营养,特别滋养我们这些获得新生的孩子们。

真是羡慕!我们家也有个田园梦,本来想着娃好一些,我们就住到乡下亲近土地,娃他爸摔泥巴烧瓷,我伺候一些花花草草,不问世事了。“鹅湖山下稻粱肥,豚栅鸡塒半掩扉”——这是我们的梦想。如今我家娃病情向好暂时出院了,离我们梦想成真的那一天越来越近。

在千里之外的潮白河畔,向贝宝和他的爸爸妈妈问声好,祝你们越来越好!我和T米以及26病区的朋友们都很想你!


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