道培医疗数据
异基因移植案例
9948
亲缘半相同案例
7220
总移植案例
10056
截止2024年4月30日

信任和爱让我重生

我就是周主任笔下的“她”,2012年5月被确诊为急性髓系白血病,当年年底来到陆道培医院,12月18日做了造血干细胞移植,目前的我已经移植后5年多了,刚刚做完大查,各项指标都正常。今天我想和大家分享一下我的抗“白”故事。

早发现早治疗是第一原则

患病以后就听人说过陆道培医院,也让儿子上网查过,口碑相当不错,再加上对陆道培院士早有耳闻,基本上没犹豫就直接过来了。来了以后第一感觉就是来对了,就诊环境特别好,重要的是医护人员都十分和蔼。住下来以后体会就更深了,这里的检查项目特别全面,也很有针对性,明确诊断后的用药更能称得上是精准,我对这里建立了足够的信任。入仓以后我也从未感觉到孤独,只要我有不舒服或其他异常情况发生,哪怕是半夜给医生打电话,医生都会耐心地帮我分析情况,解释可能的原因,安慰我的情绪,还会安排当班的医生过来看望,让我充分打消疑虑,建立起战胜疾病的信心。

家庭的温暖给了我力量

我们是一个大家族,我有兄妹5人,1个哥哥,1个弟弟,2个妹妹,我生病住院后除了大哥年纪大了没来医院,其余的兄弟姊妹都来了,我儿子也来了,为了照顾我,二妹妹把自己的店都盘出去了,小妹妹更是不顾自己的女儿正读高三,也撇家过来陪护。我与小妹妹HLA配型是同胞全合,那年我56岁,小妹妹51岁,她毅然为我捐献了骨髓。

住院期间,我爱人悉心照料我的生活起居,在精神上更是给予我莫大的支持和勇气,他为我写诗,还说要贴在病房的墙上,我以不破坏病房的整洁环境为由婉拒了他的提议,我情愿将这份感动深深地埋在心里。

丈夫写给我的诗歌

常怀感恩之心常抱奋勇之志

我是个感情特别丰富的人,有时候看看电视、听听诗朗诵都会流泪,但对自己,我从不会自怜。我努力,追求上进,但不争强好胜,一切都顺其自然,不贪、不妒,常怀感恩之心。

在仓里的时候,我的隔壁住着一个小男孩,我常常隔着玻璃窗和他“对话”,在蓝色的纸上写字,然后举起来让他看,我告诉他:“我们选择了好的医院,这里有好的医生和护士,我们要勇敢,要树立信心!”我时常鼓励他,因为在鼓励他的同时对我自己也是一种鼓励。

在仓里的时候,我每天都会记录几条应该感恩的事情,比如护理员过来打扫卫生的时候,会顺便帮我擦背。因为感恩,我在仓内的日子也没有那么“艰难”,即使恶心、呕吐,时常吃不下饭,我也会微笑面对,和亲人视频的时候也闭口不提自己的各种不舒服。

仓内日记

乐观向上奉献爱心

住院一个月,入仓一个月,恢复一个月,修养了三个月,2013年下半年我就回到了工作岗位,重新开始正常的生活。现在我退休半年多了,报了老年大学,闲暇的时候就学学国画,打打太极拳,另外还参加了合唱团,每年还会安排几次旅游,看看祖国的大好河山,体验体验各地的风土人情。我现在体力很好,爬山都没有问题,已经彻底脱“白”啦!

国画习作

我一直都和陆道培医院的医护们保持着联络,每当我看到她们的朋友圈转发患者的求助信息,我都会让儿子捐款,虽然千百元是“小钱”,但是爱心是真挚的,献出一点爱心,于我自己在心理上也是一种安慰。

我个人的抗白大的体会就是,白血病并非不治之症,不用散尽万贯家财,不用害怕朝不保夕,不用担心无药可用,保持积极乐观的心态,谨遵医嘱积极配合治疗,其他的就都交给医生吧,信任是重要的。

 

患者于2012年5月常规体检中发现白细胞低,后院外骨穿诊断“急性髓系白血病-M2”。2012年底于我院明确诊断“急性髓系白血病(MDS转化型)”,在CR1状态下行妹供姐同胞全合造血干细胞移植,移植后定期复查骨穿持续缓解状态。目前移植后5年余,一般情况良好。患者自患病以来乐观坚强,积极配合治疗,不屈不挠的精神陪伴着她、家人和我们医务人员一起迎来了她“脱白”的美好今天。

六病区医生王春艳

周葭蕤

造血干细胞移植科副主任医师

自2000年起从事血液科临床工作,擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市陆道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作,直接参与完成数百例造血干细胞移植,积累大量临床实践经验;第一批半相同移植技术的执行者之一,见证移植技术的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案,达到移植效果好、移植相关并发症少的目的,使患者经济负担相对减轻,生存质量明显提高。CAR-T桥接移植的先行者,移植后并发症的处理高手。

 

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