抗“白”记录 | 移植后十年感悟：生命之花在逆境中更能绽放出耀眼的光彩！

请相信，每一次挑战都是通向成长的阶梯，每一份苦难都将化作生命中最宝贵的财富。当你勇往直前，就会发现，生命之花在逆境中更能绽放出耀眼的光彩。

PH+B-ALL，“希望”是支撑我走下去的最大动力

在生命的画卷中，每个人都在绘制着属于自己的色彩。对我而言，2012年秋天的那一天，注定成为了我人生画布上最为浓墨重彩的一笔。那时，我还只是个九岁的小女孩，天真烂漫，对未来满怀憧憬。然而，一场突如其来的疾病——急性淋巴细胞白血病，如同一阵狂风骤雨，打乱了我平静的生活节奏。

生活在新疆，这片土地孕育了我对自然的热爱，对生命的尊重。但在疾病面前，即使是壮丽的山川也无法抚平内心的焦虑与不安。在家乡接受治疗的548个日夜，我目睹了太多的生命在病痛中挣扎，也在一次次化疗中体会到了肉体与精神的双重煎熬。然而，即便是在最灰暗的日子里，我也没有放弃过希望，因为我知道，“希望”是支撑我走下去的最大动力。

直到有一天，一道名为“陆道培”的光芒划破了黑夜。这家医院汇聚了全国领先的血液学专家，他们不仅拥有丰富的临床经验和前沿的技术手段，更重要的是，他们对待病人如同亲人般的温暖与细心。于是，我们一家三口踏上了北上的列车，心中虽有忐忑，但更多的是对新生的渴望。

移植，一座座坚实的“灯塔”照亮我前行

抵达河北燕郊，这座城市给予了我全新的视野。陆道培医院的环境既专业又温馨，每一位医护人员都像是一座座坚实的灯塔，照亮我前行的道路。尤其是我所在的周葭蕤主任负责的移植一病区。周主任每次出现，都能给我注入无穷的信心与勇气。在她的指导下，我接受了全面的检查和评估。医生们制定了详细的治疗方案，最终决定进行造血干细胞移植。这是一个漫长而艰难的过程，但也是我重生的希望。

移植后的恢复期是漫长而艰难的。身体的不适、心理上的挣扎，每一步都充满了挑战，但我知道，我并不孤单，家人的陪伴、医生的关怀、护士的照顾，都是我坚持下去的力量。随着时间的推移，我的身体逐渐适应了新的节奏，生活也开始慢慢回归正轨。我开始重新学习如何生活，如何享受每一天的阳光和空气。

在移植后的第六个月，我遭遇了生命中又一次严峻的考验。我开始断断续续地出现无法动弹的症状，这让我和我的家人都感到非常焦虑。幸运的是，我的主治医生周葭蕤主任没有放弃，她带领团队进行了深入的调查和研究。经过不懈的努力，我们终于找到了问题的根源：原来，作为我供体的母亲的基因中存在缺陷，这导致了病毒侵入了我的脑脊液。

这一发现不仅为我的治疗提供了新的方向，也对后续的移植工作产生了深远的影响。它提醒了我们在进行供体筛查时，需要考虑到基因层面的缺陷，以避免类似的情况再次发生。因此，医院引入了新的基因检测方法，以确保未来的移植供体不含有可能导致问题的基因缺陷。这项新的检测为移植领域带来了宝贵的进步，也为其他病友提供了更多的安全保障。对于我个人而言，找到原因后，我的治疗变得更加有针对性，我的身体也逐渐恢复了正常。

如今，时光荏苒，十年的光阴如白驹过隙。我从那个稚嫩的小女孩蜕变成为一个充满活力的年轻人，这段经历塑造了我的性格，丰富了我的人生。我学会了感恩，感恩父母的默默守候，感恩医护人员的不懈努力，更感恩生命赋予我的第二次机会。

在此，我想向所有正处于疾病阴影下的孩子们说：亲爱的朋友们，你们并不孤独。在这个世界上，有无数的人与你同在，有无数的科技在为战胜疾病而奋斗。请相信，每一次挑战都是通向成长的阶梯，每一份苦难都将化作生命中最宝贵的财富。当你勇往直前，就会发现，生命之花在逆境中更能绽放出耀眼的光彩。

病情简介

患者女，21岁，急性淋巴细胞白血病(PH+B-ALL)，外院多次化疗后，BCR-ABL1融合基因定量0.017%。2014年7月11日在我院行母供女半相同造血干细胞移植，第三方细胞为脐血。预处理过程顺利，细胞顺利植活。移植后历次复查本病缓解。

移植后一年内多次出现头痛、一过性肢体活动障碍、视物模糊等症状，腰穿脑脊液先后发现 EBV、HHV7等，抗病毒治疗后症状缓解，追查发现供者存在 UNC13D噬血基因突变阳性，影响患者移植后免疫功能恢复。后逐渐减撤免疫抑制剂，患者免疫功能好转，未再出现中枢神经系统感染。目前移植后10年，一般情况可，已恢复正常生活、学习。

—移植科一病区主治医生王静宇

病例解读

周葭蕤主任：

患者初发病的评估非常关键，如果初发病时评估得更清楚，可以避免移植前的长期治疗所带来的相关问题。这位患者刚到我们医院的时候，除了发现外院治疗后仍有残留，初发病骨髓玻璃片送检基因突变，同时可以看到预后差的指标，所以坚定了进行移植的决心。

再次重逢，她已由“小女生”变成了“大女主”，不变的是她热情洋溢的笑容。孩子脱离病魔，父母才能回归正常工作生活，家庭才能回归正常轨道，这一切正是“脱白”的意义所在。

专家介绍

周葭蕤 /造血干细胞移植科主任

毕业于首都医科大学临床医学专业。2002年11月-2012年10月在北京市道培医院工作，2012年11月起转至陆道培血液肿瘤中心，2015年起至今任河北燕达陆道培医院骨髓移植科主任医师，2018年起至今任北京陆道培医院骨髓移植科主任医师。

自2000年起从事血液科临床工作，擅长各种血液病的诊断及治疗。2003年1月作为北京市道培医院本院培养的第一位移植医生进入移植病房从事临床一线工作，直接参与完成超千例造血干细胞移植，积累大量临床实践经验，第一批半相同移植技术的执行者之一，见证移植技术的的发展、成熟、完善与革新。参与创建本院移植后随访工作。善于为患者制定个体化预处理及治疗方案，达到移植效果好、移植相关并发症少的目的，使患者经济负担相对减轻，生存质量明显提高。CART桥接移植的先行者（今年为首例cart桥接移植的患者移植后第九年，患者生存质量良好），是移植后各种并发症的处理高手。选择半相合供者进行挽救性移植的年龄最大患者达71岁，年龄最小患者为1岁，65岁半相合挽救性移植患者已于2022年脱白（现年72岁），二次移植患者最长生存期已达20年。