我是心心（化名），今年二十岁了，站在人生的新起点上回望，那些与病魔周旋的日子像老电影里的画面，带着些许模糊的颗粒感，却总能在某个瞬间清晰到让人心头发暖。从六岁确诊那天起，我的人生就按下了一场特殊的 “暂停键” 又 “播放键”，但幸好，一路上有太多温暖的手，把我从泥泞里拉起来，陪我走到了今天。
风雨里撑起的伞
那年夏天，武汉的蝉鸣嘶哑得令人烦躁，而我却怎么都提不起精神。起初在县医院被诊断为“贫血”，却越养越差，最后转院到武汉做了全面检查。医生把妈妈叫进办公室，一关就是半个小时。她出来时眼圈红了，却故作轻松地笑着对我说：“咱们住院打一阵子针，很快就好啦。”
那时候我还不知道，“急性淋巴细胞白血病” 这几个字，会把我们家的生活彻底打乱。
我家在湖北一个小县城，爸爸妈妈都是二级残疾，生活原本就拮据。姐姐那年刚满二十，正是爱美的年纪，却因为我生病，一下子懂事得让人心疼。就在确诊第五天，爸爸突然失联了。电话不接，人也不见。后来才知道，他是悄悄躲了起来。他怕倾家荡产换不回女儿的命，选择了逃避。更残酷的是，几天后奶奶带着亲戚来医院，拉着医生喊：“别治了，这是无底洞！”甚至要拔掉我手上的输液管。妈妈当时急哭了，站在病床前护着我，声嘶力竭地说：“我女儿还有希望，我不能放弃！”
治疗初期异常艰难。刚过一个疗程，我就因免疫力低爆发真菌感染，还得了阑尾炎。血小板低得不能手术，但若不手术就有生命危险。妈妈手抖着签了字，我进了儿童重症监护室（PICU）。
武汉治疗几个疗程后，医生说当地医院没有移植条件，建议去北京或上海。妈妈没犹豫，立刻收拾行李带我北上。坐火车时她还没选好医院，抱着我掉眼泪，直到一位在武汉认识的病友阿姨打来电话：“去陆道培医院撒，我家伢在那儿治得好！” 就这一句话，我们辗转到了燕郊陆道培医院。
后来我才知道，妈妈当时身上只有九千块钱，连第一个疗程的费用都不够，可她硬是凭着一股 “一定要救女儿” 的信念，带着我踏上了北上的火车。
最美味的一顿饭
第一次见主治医生杨主任，她穿着白大褂，说话轻轻的，拉着我的手：“你叫心心呀？好名字，以后咱们就是好朋友，一起加油好不好？”就是这句简单的话，让我一下子没那么怕了。
治疗过程是真的苦。化疗药一输进去，我就恶心呕吐，吃啥吐啥，有时候连水都喝不进去。头发大把大把地掉，没过多久就成了小光头。护士姐姐们每次来打针，都会变着法儿地哄我。护士长王阿姨说：“心心是最勇敢的小姑娘，等病好了，阿姨给你买最漂亮的发卡。”
但最让我忘不了的，是那碗饭。
那时候家里早就卖了老房子，亲戚借遍了，姐姐为了筹钱，刚到法定婚龄就嫁了人，彩礼全填了治疗费。妈妈一个人带我在北京，既要照顾我，又要跑报销、筹钱，脚不沾地。有次妈妈必须回武汉办报销手续，可我还在输液。妈妈急得团团转，跟杨主任念叨了一句。没想到杨主任立刻说：“你放心回去，心心中午饭我们管！”
那天上午十点多，杨主任查完房特意停在我病房：“心心中午想吃啥呀？” 我愣了一下，眼泪就流了下来。快到十二点的时候，护士姐姐真的端着一个保温桶进来了。她打开饭盒，扶我坐起来，看着我一口一口吃完。那是我这辈子吃过的最温暖、最美味的一顿饭。
那不仅是一顿饭，是我最孤单时感受到的“有人在乎”。也正是那碗饭，让我第一次明白：我不是一个人在扛。
这次暑假期间我准备去看她们，特意做了一本相册，从生病前的照片，到治疗中的小光头，再到现在的样子，一张张记录下来，我想让他们看看，他们守护的小光头，真的长大了。
抱团取暖的病友们
在陆道培医院的几年，病房更像个特殊的 “家”。我们这些长期住院的病人和家属，慢慢成了彼此的依靠。那时候没微信，大家靠 QQ 联系，化疗间隙能下床的，就互相推着轮椅在走廊遛弯；躺床上的，就在病房里玩飞行棋、斗地主。虽然都戴口罩、有的是光头，但谁也不觉得尴尬 —— 我们都懂彼此的疼。
第一次在病房过年时，我想家想得偷偷哭，妈妈拉我去护士站，发现大厅挂了红灯笼、贴了窗花，护士姐姐们端来零食，杨主任还给我们送来了亲手包的饺子。
病友们也特别热情。妈妈的老家是东北，有个大连的叔叔端来一大碗酸菜馅饺子。妈妈边吃边哭：“吃出我爸的味道了。”还有海南来的阿姨，每次家里寄海鲜过来，都会分一大半放在护士站，让大家随便吃。
妈妈虽然腿脚不方便，却总是尽己所能帮助别人。医院附近的房租贵，妈妈就自己到处打听，找到一些租价便宜的楼房，然后带着其他病友家属一起去看房、讲价。她说：“大家都是为了孩子治病，能省一点是一点。” 她还把自己总结的报销经验写成小纸条，发给新来的病友，告诉他们怎么填表、去哪里盖章，少跑冤枉路。
有个病友妹妹化疗反应大，天天哭着不想治，妈妈就天天去开导她，给她做清淡的粥。后来妹妹康复了，每次复查都给我们带家乡特产。妈妈总说：“难处里互相帮衬，日子才熬得过去。”
重返校园后的成长
治疗结束后，最大的挑战是复学。我几乎没上过小学，直接读初中时比同学大一两岁，心里特别没底。
刚回学校的时候，我特别敏感。因为长期治疗，我比同龄孩子瘦，总是安安静静坐在角落，不敢和同学说话。后来在妈妈的鼓励下，我鼓起勇气找班主任谈心，说了病情也求她保密。班主任特别理解，还让我当班长，逼着我多和同学打交道。慢慢发现，大家其实很友善 —— 有女生主动借我笔记，有同学帮我占座位。我不再怕交流，性格也开朗起来。
其实我心里清楚，自己的基础比同学差很多，毕竟缺了好几年的课。老师跟我说：“别担心，很多知识随着年龄增长自然就懂了，重要的是保持学习的劲头。” 我记住了这句话，特别注重预习和复习，遇到不懂的就追着老师问。到了高中虽然科目多了，但我还是坚持这个习惯。
现在回想起来，复学的过程就像破茧成蝶，虽然有阵痛，但每一步都在成长。我学会了如何与自己的过去和解，如何在别人的目光中坚持做自己，更懂得了珍惜眼前的生活。
我们都在好好长大
很多人觉得，得了白血病就等于被判了死刑，就算治好了，也不能像正常人一样生活。但我想用我和病友们的经历告诉大家，不是这样的。我们不仅能好好活着，还能活得很精彩。
当年一起治疗的十几个病友，现在我们都保持着联系，大家都在各自的人生轨道上努力前行。
有个比我大几岁的哥哥，移植后恢复得很好，高考时不顾家人反对选了护理专业，说 “想穿上白大褂救更多人”，现在一米八几的他被好几家医院邀请实习；还有一个比我大一岁的小姐姐文科特别好，高考过了本科线，却选择了专科的口腔医学。她说：“虽然不能学临床，但能穿上白大褂帮人看牙也挺好的。” 现在她在学校里成绩拔尖，经常跟我说以后要开一家自己的诊所。今年夏天，当年一起玩飞行棋的弟弟考上了武汉重点高中，收到通知书时向群里报喜，所有人都在发 “恭喜”。
而我，今年高考考了 520 多分。虽然离我心中的理想学校北京中医药大学的分数线还差了些，但我一点都不气馁。我打算先在武汉读大学，以后再考研去北京。杨主任说：“心心有目标就好，你才二十岁，有的是机会。”
我们这些小伙伴，当年都在病房里互相打气，说以后要一起考大学、看世界。现在，我们真的做到了。有的在大学里谈恋爱，就像正常情侣一样逛街、看电影；有的已经开始实习，在自己喜欢的领域发光发热；还有的像我一样，规划着未来的学业。我们都在用行动证明，白血病只是人生中的一段经历，不是人生的全部。
其实康复后，我和正常人没什么两样。高中住校时，我和同学一起吃食堂，一起上早自习，一起熬夜写作业，唯一的不同可能就是我更珍惜这样的生活。现在我已经好几年不用复查了，想吃什么就吃什么，想去哪里玩就去哪里，特别自在。
时光记：20岁的心心
爱是最好的良药
20 岁的我回望过去，最感谢的是那些在裂缝里照进来的光。爸爸失联后，妈妈用残疾的肩膀扛起所有风雨；缺钱时，姐姐用彩礼铺就我的生路；绝望时，杨主任的一碗饭暖了我的抗癌路；难捱时，病友们的饺子暖了整个寒冬。
这场病让我看清了谁是真的爱我，也让我懂得：生命或许有裂缝，但那是光照进来的地方。现在我总想起妈妈说的话：“当年带你去北京，我也怕，但一想到放弃你就没活路，我就只能往前闯。”
想对正在治疗的小朋友说：别怕，好好吃饭打针，病好后能上学、交朋友、看世界；想对家长说：别逼孩子治疗时学习，健康最重要；想对医护说：谢谢你们不仅救命，更给了我们活下去的勇气。
我的 20 岁，有过风雨，但更多的是暖阳。未来很长，我会带着这些爱和勇气，好好长大，好好生活。
病友会上，心心与杨君芳主任(右)、张建平主任(左)合影
专家寄语
杨君芳主任：心心站在我面前的那一刻，简直不敢相信眼前的漂亮、阳光、自信的女孩，就是当初那个没有一点安全感的小胖丫头。
记得最初认识心心，是在2012年，道培医院刚刚在燕郊建院不久，残疾的妈妈带着胖胖的（激素治疗引起的满月脸）小姑娘来治疗。心心诊断TEL/AML1阳性的急性淋巴细胞白血病，虽然不是高危型，但因前期治疗并不顺利，效果不太理想。各种条件所限，心心没有移植的能力，当时也没有CAR-T治疗。我们团队根据她的情况，制定了个体化的方案。心心当时免疫力特别差，治疗过程中，各种感染不断，还有经济的原因，每次治疗都要多次推敲、反复讨论。妈妈的信任，孩子的配合，终于熬过了最难的时光，迎来了最后的胜利！
不经历风雨，怎么见彩虹！愿心心在自己的舞台上，大放异彩！
愿你在大学的新旅程里，去结识有趣的人，去做热爱的事，拥抱每一份新鲜。教室里的专注、社团里的欢笑、操场上的奔跑，都会成为你人生新的光彩 —— 未来的日子，尽兴生长，一路繁花！
也愿所有正在与病魔抗争的小朋友，都能像心心一样，跨过风雨，拥抱属于自己的晴空与远方。
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