2025年8月29日下午，北京陆道培医院举办了一场以“破解ETO密码，共筑生命之光”为主题的首届AML1::ETO病友交流会。本次活动由多家企业共同支持，旨在为ETO阳性急性髓系白血病病友及家属提供专业的医学知识、真实的康复故事和温暖的情感支持。
科学指引揭开基因奥秘
会议在陆鸣冈院长的暖心开场中拉开帷幕。
陆院长代表医院向康复归来的病友、始终支持的家属以及日夜坚守的医护团队致以崇高敬意。他动情地回顾了病友们从初诊时的迷茫恐惧到如今重获新生的感人历程，盛赞病友们的坚韧勇气、家属们的无私陪伴以及医护团队的专业奉献。
陆院长特别指出，医学是一场温暖的"双向奔赴"，正是病友们的信任与反馈，才让医疗团队能够不断优化治疗方案。他特别感谢康复志愿者们将"走过的弯路"化为新病友"可直行的桥"，让治愈的力量得以延续。并承诺陆道培医院将永远为病友们敞开怀抱，携手共筑生命之光。
曹星玉教授首先带来《ETO医学前沿：AML1::ETO基因的奥秘与治疗新进展》的专题分享，用一位2019年难治患者的化疗、移植及移植后治疗过程给我们开启分享的序幕，并从真实数据的角度解读欧美对危险分层、基因图片情况和预后情况，从分子机制到临床治疗策略，为现场和线上病友及家属们梳理了此类白血病患者的诊治要点。
薛松教授则就“隐藏在幕后的系统性肥大细胞增多症（SM）”进行了深入浅出的科普讲解，并用AML1::ETO/SM患者尤溯移植后仍有残留并伴异常肥大细胞，经靶向及免疫治疗后基因成功转阴的坎坷的治疗故事，以及薛松教授团队与AML1::ETO/SM的故事帮助大家理解SM以及SM对急性白血病治疗的影响。
生命之光康复者之声
每一次病友交流会上，最打动人心的永远是康复代表的真实故事。本次会议特别安排了多位康复病友及家属分享他们的抗白历程。
11岁的刘美麟，确诊后合并严重感染、败血症，在移植后历经急性排异和病毒血症，如今10个月一切良好。
42岁的薛长友，从还没办理住院时就支撑不住晕倒在病房、消化道出血，到经历移植期间播散性真菌感染，如今移植后1年3个月重获新生。
7岁的尤溯，移植后仍有残留并伴异常肥大细胞，在当地做了回输细胞等支持治疗，但肿瘤增高并伴有严重的皮肤排异，但最终经靶向及免疫治疗后基因成功转阴情况良好。
26岁的冶萍，经历8次化疗后复发，移植后1年9个月维持完全缓解。
还有从四岁开始就被迫抗白，经历两次移植后复发、第三次移植后再次面临挑战的黄梓婳，依然在努力抗击病魔。
他们的故事，是无数个日夜的坚守，是医疗团队的专业护航，更是家人与病友之间不离不弃的陪伴。每一位讲述者眼中闪烁的泪光与希望，都深深打动了在场的每一个人。
多方共话护航康复之路
在“多方共话及答疑”环节，临床专家、实验室和护理团队共同登台，针对暖白小屋社群运营负责人十七提出的医保报销问题、特定患者群体治疗问题、检验科在患者治疗全周期的作用、治疗期的护理、生育力保护等问题，从不同维度解答了病友们在治疗、康复过程中遇到的困惑。这种多学科协作的模式，正是现代血液病诊疗的精髓所在。
歌声与祝福传递温暖力量
活动的最后，医患代表共同合唱《不要慌，太阳下山有月光》，用歌声传递希望与勇气。
曹星玉教授送上爱的祝福，全体人员拍摄“爱的大合影”，为本次会议画上了圆满的句号。
此次交流会不仅提供了专业的医学知识，更搭建了一个心与心交流的平台。在这里，病友们不再是孤军奋战，而是有了同行者和引路人。正如会议主题所言，我们正在一起“破解ETO密码”，共同筑起生命的希望之光。
愿每一位正在经历治疗的朋友都能从中获得力量，愿科学和爱带领我们走向更多生命的奇迹。
京公网安备 11030102011255号
