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截止2024年9月30日

多发性骨髓瘤CAR-T后六年半的谢叔:坚持下去还是有盼头的,争取活到八十岁!

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谢叔,67岁,四川人。如果不认识,没人看得出这个每天早上5点半去公园打太极、绕湖走8000步、然后买菜做饭带孙女的人,是一位曾经骨痛到睡什么床都觉得硬的骨髓瘤病人,经历了化疗、复发,CAR-T……

“现在,我已经不把自己当病人了。我还给自己定了个目标——活到80岁。”

01腰疼到睡不着,一查是骨髓瘤

2018年,距离退休还有一年。单位体检时,谢叔顺口跟医生提了一句腰疼。那段时间,他腰疼得晚上翻来覆去睡不着,垫个东西也不管用。针灸、理疗都做过,好个两三天又疼起来。一直以为是骨质增生,或者是久坐导致的。

体检中心安排了磁共振,结果出来后请他转去市医院本部复查,没想到结果出来竟是“骨髓瘤”。

谢叔完全懵了,他上有老下有小,一直是家里的顶梁柱。以前压根没听说过这个病,感觉天都塌了,郁闷得很。更不知道该怎么搞清楚治疗方向:找哪个医院、哪个医生,怎么治。心里想“这是个恶性肿瘤,反正是医不好的,治一天算一天”。

02化疗半年就复发,心里没了底

谢叔陆续在四川当地两家医院进行治疗,却始终未能有效缓解病情,化疗半年后,指标蹭蹭往上涨——复发了。半年的坚持一下子有种前功尽弃的感觉,那种失控感,比刚确诊时还让人绝望。

和家里人一起反复翻看化疗记录和指标变化,一遍遍回想这半年的治疗中有没有哪一次没准时去医院?有没有哪一段时间没休息好?就连每天吃了什么都重新想了一遍。“就想找个原因,看是不是哪里没做好。”

同时,也慢慢接受了“这个病不是一次性就能解决的事”。

03CAR-T后,指标终于恢复正常

医生告诉他,本地“就是这些手段了”,劝他往大医院转。但具体去哪、找谁、用什么方案,并没有现成的路径。

好在谢叔干了一辈子审计工作,锻造出了善于搜集、分析海量信息的头脑。他在网上查资料、读专家论文,找到了BCMA靶点CAR-T临床试验。

于是果断行动,顺利转入河北燕达陆道培医院,完成了T细胞采集和制备,确诊复发的一个月之后,就接受了CAR-T治疗。“治疗到第五天时开始发高烧,但各种控制手段跟着一上来,第七八天的时候就退烧了。”这是谢叔回忆CAR-T治疗中最深的感受。

大概一个月后,各项指标达到了完全缓解的程度。“第一次看到指标是0呀,特别高兴!”

他还记得刚住院时躺在病床上的感觉:“开始睡在那个床上,就感觉到床挺硬,请医护人员多放两床被子,想要让腰舒服些,但怎么睡都不舒服。随着 CAR-T 回输后各项指标恢复正常,我才发现床不硬了,能睡得下去了。”

04 没人把自己当病人

CAR-T完全缓解的头一年,谢叔每月复查一次,每次都战战兢兢,“担心指标涨上去”。随着疾病稳定时间的延长,复查间隔也慢慢拉长:从每月一次变成每3个月一次,后来又放宽到每6个月一次。

一晃六年半过去了,指标都控制得很好,这也让谢叔慢慢找回自己生活的节奏,并摸清了骨髓瘤的治疗规律。疾病稳定期间都是一个人早起锻炼、跑医院输液检查、帮家里买菜煮饭。

“我手机上有定时提示,比如下个月该买药、看病,提前一两天就提醒我,我就提前去挂号。”现在谈到骨髓瘤这个病,他已经很淡定了:“该检查检查,该治疗就治疗。相信医生和医院,我也就不再担心了。”

身为父亲、老伴、爷爷,被家人需要的感觉总会让谢叔倍感幸福。每天早上五点半起床,去公园打太极拳、做广播体操,再绕着湖水转上三四圈,大概走够8000步之后吃早饭。然后赶早去菜市场买菜买肉,给全家人掌勺。下午和周末得空了,他就约上几位老同事搓麻将。

“病人”这个身份,好像已经被慢慢淡化了。

05想给病友说的几句实在话

谢叔经常会去参加病友会,2025年7月19日,他现场参加第二届培爱血液病病友会,用自己的故事给病友们加油鼓劲。

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他总说:“要把自己的生命看得贵重一点。”

“现在生活条件比以前好得多,医学一天一个进步,国家对老年人也很关照。一定要坚持活下去,去享受生活。”

“该玩的玩,该耍的耍,心情放宽,把自己身体搞好,也把一家人生活搞好。”

专家点评

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本病例为一例复发难治性多发性骨髓瘤老年患者,前期经标准化疗疗效不佳、疾病持续进展,属临床高危难治状态。

患者转我院后采用BCMA靶点CAR-T细胞免疫治疗,回输后虽出现一过性治疗相关不良反应,经精细化全程管理后快速平稳恢复;治疗仅14天即实现骨髓形态、流式微小残留病灶全面转阴,达到深度完全缓解。

尤为可贵的是,患者经单次CAR-T治疗后,持续缓解已超6年,长期随访各项疾病相关指标全程维持正常,生活质量完全恢复,达到接近功能性临床治愈的优异疗效。

从化疗无效的绝境,到六年安稳如常生活。BCMA CAR-T免疫治疗,不仅攻克了顽固肿瘤,更真正帮患者重归健康、长乐长安的人生正轨。

该真实世界病例充分证实:BCMA CAR-T细胞治疗,能够为传统化疗失败的晚期骨髓瘤患者,带来突破性、长期持久的生存获益,且老年人群安全性整体可控,为复发难治骨髓瘤的全程治疗提供了极具说服力的优秀临床范本,也为广大同类患者带来全新的生存希望。

| 主任简介

中国人体健康科技促进会细胞免疫治疗专业委员会委员 ,北京癌症防治学会淋巴瘤免疫治疗专业委员会第一届委员会常务委员,廊坊市医学会血液学分会委员。

副主任医师。自2004年4月开始从事血液病及细胞免疫治疗临床应用及研究工作。2005年5月入职道培医疗集团至今,一直从事血液病的诊治及细胞免疫治疗。擅长血液系统良恶性疾病的诊断治疗;血液系统恶性肿瘤的化疗、靶向治疗、CART治疗;自体骨髓移植。

自2013年开始研究CART细胞的相关治疗;2015年6月开始在陆道培医院将自体CD19-CART广泛应用于临床;随后针对急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等恶性血液系统疾病开展了单靶点、双靶点、三靶点CART等多项临床研究,均取得卓越的临床疗效。

多次在国际会议上发表口头报告,并在BLOOD等杂志发表了CART相关的文章。

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