2026年5月，陆道培医院移植科7B病区，一对笑容满面的年轻夫妇抱着他们1岁的孩子从家乡云南，来到燕达陆道培医院新院打卡。男子名叫小王（化名），今年30岁，他们一家此行的目的，不是看病，而是“毕业”——移植后六年大查，所有指标正常，正式宣布“脱白”。很少有人能看出，他曾两度被血液病的阴影笼罩，甚至差点因为一种罕见的真菌感染失去整条手臂。最让病友们羡慕和好奇的是：他不仅顺利脱白，还结了婚，当了爸爸。
时间倒回2009年。刚满13岁的小王，因为脸色苍白、耳鸣、发热去医院检查，被诊断为重型再生障碍性贫血。好在经过口服免疫抑制剂联合ATG治疗后，他的血象慢慢恢复了。但疾病并没有真正离开。
2018年底，他的血小板开始下降。2019年，三系血象逐渐走低。2020年，因“再次全血细胞减少”，他找到陆道培医院刘德琰主任，此时他的骨髓结果显示：骨髓增生异常综合征（MDS）。
由于部分MDS患者会随着病情进展，逐渐演变为急性髓系白血病（AML），因此它也常被称为“白血病前期”或“白血病前状态”。对于中高危MDS患者而言，如果不及时干预，疾病进展风险较高，一旦转化为急性白血病，治疗难度和预后都会明显增加。目前，药物治疗可以在一定程度上延缓疾病进展、改善血象和生活质量，但从医学角度来看，造血干细胞移植仍是目前唯一可以实现长期无病生存、甚至临床治愈的治疗方式。
从再障到MDS，这中间隔了整整11年。对他和家人来说，这不是“新疾病”，更像是那段旧病程的延续，只是这一次，需要更彻底的面对和选择。随后，小王接受了供者为妹妹的半相同造血干细胞移植，过程顺利，白细胞、血小板先后植活。
然而移植后两个月，急性皮肤移植物抗宿主病（GVHD）来了。皮肤发红、脱屑、瘙痒，这是供者的免疫细胞在攻击他的皮肤。治疗过程中，一个更可怕的并发症悄然滋生——上臂皮肤软组织黄曲霉感染。
黄曲霉感染属于侵袭性真菌感染的一种，常见于免疫功能严重低下的人群，尤其是造血干细胞移植后、长期使用免疫抑制剂或合并GVHD的患者。黄曲霉本身广泛存在于自然环境中，对于健康人来说，机体免疫系统通常可以将其清除，但对于移植患者而言，由于免疫系统尚未完全重建，加之抗排异治疗会进一步抑制免疫功能，真菌就可能“趁虚而入”，引发严重感染。更棘手的是，这种真菌容易侵犯深部组织和血管，一旦控制不住，轻则截肢，重则播散到肺部甚至颅内，危及生命。像王先生这样出现“皮肤软组织黄曲霉感染”，在移植患者中属于相对凶险且处理难度较高的并发症。
刘德琰主任团队立即联合燕达医院普外科进行手术清创、负压引流。一次又一次的清创，负压引流带来的不适，长时间的抗真菌治疗以及免疫抑制调整中的反复平衡，医生在调整方案，护士在守着换药，小王和家人则在一点点熬过“等好起来”的每一天。经过数周的治疗，小王手臂创面终于长出了新鲜的肉芽组织，真菌培养转阴，GVHD症状也一步步稳定下来。
此后历次复查原发病均处于持续缓解状态。如今小王已经移植后6年多，更让人动容的是，他已经结婚，并有了一个可爱的孩子。
对血液病患者来说，生育问题确实存在挑战，但并非没有希望。男性可以在治疗前进行精子冻存，女性可以考虑卵子或卵巢组织冻存。即使没有提前冻存，部分患者随着停用影响生殖的药物、身体逐渐康复，仍有可能自然生育。
从13岁确诊，到11年后疾病转化，再到移植、并发症、感染、恢复——小王生的治疗之路并不轻松。但今天的他，已经把那段漫长的治疗，变成了生活的一部分背景。他用自己的经历给出了一个很朴素的答案：当病情被长期稳定控制，当治疗真正走向成熟，生活，是可以一点点重新长出来的。
刘德琰主任寄语：
移植后六年余大查均无异常！而且很幸运王先生已经娶妻生子，特地携妻子和儿子来打卡拍照，分享这来之不易的幸福时刻！特别要感谢他和母亲一直以来的信任和配合，在漫长的治疗中妈妈一直陪护照顾，任劳任怨，从来不敢掉以轻心！终于换来这个美好的结局，祝福他们永远幸福安康！
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