


“10年了,我从来没见过这么好的血象,这么高的血小板。”2026年6月11日,在燕达陆道培医院移植科9A的病房里,24岁的小唐(化名)看着手中的化验单,对查房的医生说出了这句话。对于普通人来说再平常不过的数字,却是她与疾病抗争11年来最遥不可及的梦想。而就在一个多月前,她还经历了2次颅内出血带来的生死考验。
时间倒回2014年,彼时才12岁的小唐,没有任何征兆开始频繁鼻出血,月经一来就是21天,骨髓穿刺结果确诊为再生障碍性贫血。此后,她先后接受过免疫抑制治疗、中西医结合治疗等多种方案,血小板依然长期维持在极低水平,有时甚至不足10×10⁹/L,只能依赖输血。2025年春天,医生明确告诉小唐和家人:异基因造血干细胞移植是摆在她面前唯一有希望实现长期治愈的方式。
随后,医生及小唐家人开始积极推进造血干细胞移植,然而,事情并没有想象中顺利。中华骨髓库始终没有找到合适供者,虽然姐姐与她HLA全相合,但姐姐当时正处于怀孕期间,无法立即捐献造血干细胞。面对这样的情况,小唐和家人决定:等。这一等,就是一年。而这一年里,小唐依旧在脆弱的血象中艰难维持,她不能磕碰,不能用力,不能发烧,生怕任何一个小小的意外,都可能成为压垮希望的“最后一根稻草”。
但,意外终究还是来了。2026年4月,小唐突然出现剧烈头痛、呕吐、意识模糊。头颅CT提示:左侧急性硬膜下血肿、右侧枕叶脑出血。对于长期重度血小板减少的再障患者而言,颅内出血无疑是最危险的并发症之一。当地医院紧急抢救,小唐病情一度十分危急。更令人揪心的是,仅仅几天后,小唐再次发生颅内出血,CT显示:左侧硬膜下血肿,大脑镰下疝形成可能。
小唐姐姐回忆道:“危急关头,我们紧急联系到了河北燕达陆道培医院的王根大夫,他们远程评估了我们妹妹的病情说可以过来,给远在1600公里的我们吃了一颗强有力定心丸。”一边是当地有限的医疗条件,一边是千里之外的专业救治希望,没有过多犹豫,小唐病情稍微稳定后,家属立即决定转院,十几个小时后,救护车驶入陆道培医院。
入院第二天,小唐完善了骨髓穿刺、免疫分型等一系列检查。结果触目惊心:骨髓增生Ⅴ级、淋巴细胞占有核细胞69%、CD8+T细胞存在异常表型,占淋巴细胞18.36%。经过充分讨论与评估,熊敏主任团队决定为小唐实施异基因造血干细胞移植。但长达11年的重度再障病史,血小板长期个位数,又刚刚经历两次脑出血,身体状况极为脆弱的她,是否能够承受移植预处理,都是未知数。
“医生把最坏的可能性摊开在我们面前:移植就会有一丝希望,不做移植,血象长期靠输血维持,再次自发性脑出血、脏器出血的风险随时存在。可踏上移植这条路,大剂量预处理药物会进一步压制骨髓、破坏凝血,病人现在底子极差,随时可能在仓内突发颅内出血、能不能闯过去,谁也无法预料。”
没有人能够保证结果,但所有人都希望为小唐争取一次真正改变命运的机会。5月中旬,小唐开始接受预处理,随后顺利输注姐姐的造血干细胞。此后每一天都是闯关,感染风险、出血风险、植活风险……每一步都像是在刀尖上行走。小唐姐姐回忆那段日子:“每天一睁眼就怕接到医院的电话。怕出血、怕感染、怕排异。但每次去仓里看她,她都在努力吃饭、努力活动。她知道全家人都在等她。”
幸运的是,在医护团队的严密监测和精细管理下,小唐一步步挺了过来。+9天白细胞顺利植活,+13天血小板植活,复查头颅CT显示,颅内出血较前持续吸收好转。那些曾经让全家人夜不能寐的危险信号,正在一点点远离。小唐也顺利从移植舱转入普通病房。

目前,还处于移植早期的小唐还需要住院。最近一次血常规报告出来的时候,小唐感慨地说:“十年了,我从来没见过这么好的血象,这么高的血小板。”对于很多人来说,这或许只是一张普通的化验单。但对于她而言,这是11年等待、无数次输血、两次脑出血、高风险移植共同换来的答案。
“从湖南邵阳突发脑出血,千里奔赴燕郊陆道培,再到进入移植仓开启凶险的预处理,这一路步步惊心。在最绝望无助的时刻,是道培医院医护团队为我们筑起一道坚实的生命堡垒,他们反复研判方案,精准把控每一次用药、每一次血象监测、每一次出血风险预警,用专业判断稳住一次次险情。再次由衷感谢陆道培医院移植科9A病区每一位医护人员,感谢熊主任、王医生、崔大夫,是你们的坚守为我们挡住风雨,用专业守护生命闯关。
我想告诉同样在求医路上的病友,不要轻易放弃,总有希望,相信专业医院和医生,陆道培医院是很多人的转折点。这段历程,是泪水、恐惧、煎熬铺成的,但最终走向的,是重生、感恩、珍惜。”
移植后小唐还有很长的路要走,但这一次,她终于不用再与“低血小板”相伴。新的造血系统已经开始工作,新的生活,也正在慢慢展开……