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截止2024年9月30日

晚期DLBCL,全身病灶、瘫痪在床、15厘米压疮……如今他已经治愈近8年

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编者按:对于弥漫大B细胞淋巴瘤而言,肿瘤负荷大、病灶广泛侵犯,甚至出现瘫痪等,往往意味着疾病危重,其治疗面临巨大挑战。但这并不意味着失去希望。随着精准诊断、优化化疗方案联合免疫治疗、小分子靶向治疗、移植等综合治疗技术的发展,越来越多高危、复杂病例获得了长期生存的机会。Y先生(化名)的故事,不仅记录了一位晚期弥漫大B细胞淋巴瘤患者从瘫痪到重新站立,走向康复的治疗历程,更证明真正的“重生”,不仅依靠精准规范的诊疗技术,更离不开医护团队的专业照护、营养支持、康复训练,以及患者始终不曾放弃的坚定信念。

2018年10月,Y先生(化名)开始持续背痛,并且越来越重,最终发展到无法行走,只能瘫痪在床。经过进一步检查,他被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)晚期。PET-CT检查显示,全身多处淋巴结及骨骼广泛受累,病灶几乎遍布全身。在外院完成2个疗程化疗后,Y先生来到陆道培医院寻求进一步治疗。

刚入院时,Y先生的情况非常严峻。由于长期卧床,他已经完全瘫痪,身体极度虚弱;骶尾部因长期受压形成了一个长约15厘米的巨大压疮,创面深达组织,感染风险极高。

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Y先生(化名)刚入院时PET-CT检查结果

对于这样的患者,治疗不仅仅是"抗肿瘤"。感染无法控制,后续强化治疗可能无法继续;营养跟不上,创面将难以愈合;长期卧床,导致肌肉持续萎缩,即使肿瘤治好了,也可能再也站不起来。

经过全面评估,张弦主任团队为他制定了个体化综合治疗方案,在循序渐进的多药组合的化疗的基础上,还联合了免疫治疗及小分子靶向治疗,希望尽可能清除全身肿瘤。与此同时,护理团队每天都在与另一场战斗较量——创面感染。由于骶尾部压疮面积巨大、深度较深,护士长每天为他换药、清创、评估创面恢复情况。
然而,真正让所有人印象深刻的,是Y先生惊人的意志力。张弦主任告诉他,创面恢复需要充足营养,要好好吃饭。即使化疗期间恶心难受,Y先生坚持每天三餐认真吃饭,每餐保证荤素搭配,营养非常全面。这也成为他能顺利康复的重要营养基础。

治疗期间,Y先生几乎从不抱怨疼痛。完全卧床的时候,家人为他按摩,身体稍有恢复,他就开始进行康复锻炼。医生查房时,经常看到他不是在好好吃饭,就是在努力活动身体。哪怕只是一次翻身、一组简单的肢体训练,他都认真完成,从不懈怠。经过8个疗程的治疗后,Y先生病情缓解,随后顺利接受了自体造血干细胞移植的巩固治疗。
随着疾病得到控制,曾经巨大的创面逐渐愈合,他也开始了漫长的功能恢复过程。从最初只能躺在床上活动,开始尝试坐起、床边训练,再到由家人扶着行走,最后借助助行器一步一步重新练习走路。当出院那一天,Y先生自己一步一步走出了病房,张弦主任的医疗团队都很震惊,"说实话,他刚来的时候,我们真的没有想到,他还能重新站起来。"

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如今,Y先生已经“治愈”近8年了,恢复了正常生活,经常精神饱满地在公园散步。最难能可贵的是,他还多次帮助那些仍在与疾病抗争的新病友。

正如张弦主任所评价:“他是我见过意志力最强的患者之一。”这份意志力,并非空洞的口号,而是落实在每一口忍着恶心咽下的饭菜,每一次康复训练的咬牙坚持,是对医疗团队的绝对信任,是坚持不放弃的内在韧性。医学赋予了生命新的可能,而这份意志力,最终使他战胜命运,改变命运!
写在最后

面对晚期弥漫大B细胞淋巴瘤这一高度侵袭性疾病,治疗远不止于方案本身,而是需要精准诊断、风险评估、规范治疗、感染管理、营养支持、康复训练及长期随访等多个环节协同推进。

正是基于这样的诊疗理念,燕达陆道培医院淋巴瘤·骨髓瘤中心不断整合优势医疗资源,打造覆盖诊断、治疗到康复管理的全周期诊疗体系。中心由陆佩华院长领衔,陆道培医院血液科张弦主任(副院长级)、 杨君芳主任团队共同参与,依托陆道培医疗集团在造血干细胞移植、细胞免疫治疗、血液病精准诊断及临床研究等领域的深厚积累,联合移植、放疗、检验、影像等多学科团队,为淋巴瘤、骨髓瘤患者提供规范化、个体化的综合治疗方案。

对于复发、难治、高危等复杂病例,中心可根据患者疾病特点和既往治疗情况,灵活应用化疗、靶向治疗、免疫治疗、CAR-T细胞治疗、造血干细胞移植及新药临床研究等多种治疗手段,建立从诱导缓解、巩固强化到长期随访的连续诊疗路径,并围绕CAR-T治疗后的维持治疗、复发后的再治疗及多线治疗衔接开展多学科联合评估,为患者提供连续化管理方案,争取更长的生存时间和更高质量的生活。

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