“小天使”苏苏于2017年8月8日在甘肃兰州确诊为急性B淋巴细胞白血病，化疗期间白细胞无法控制。转院到北京、天津等多家医院都被一一拒收，在病友介绍下，转到燕达陆道培医院。杨君芳主任及团队及时讨论并实施了双CAR（即：CAR19+CAR22双向治疗）治疗方案。手术的圆满成功，让苏苏和家属都放下了悬着的心。在苏苏生日到来之际，一方面为了感激陆道培医院的医生团队，另一方面为了庆祝苏苏的重生，特意为苏苏准备了别具一格的生日派对。在此我们对苏苏的父亲做了整体全面的采访。
“每一位孩子都是父母的天使”。
我以这样一句话结束了今天的专访。我访问的人不是什么明星，他就在我们身边，是千千万万位父亲中的一员，是千千万万位来陆道培医院救命的患者家属中的一员，也和千千万万的病患家属一样，求医过程怎一个“坎坷”了得。
是啊，哪一位患者身后不背着一箩筐的人呢，哪一个人身上没有一箩筐的故事呢，他也一样。
他来自西北，在他眼里，西北是个大圈圈，大圈圈里有一个小圈圈，小圈圈里住着几万人，而她——他家娃，就是这圈圈的中点，集万家宠爱于一身，亦是他的公主，拿他本人的话说:“不是我吹牛，也不是我故意夸她，她就是特别好，人又漂亮，又聪明懂事，没有人不喜欢她”。是的，我们也很喜欢这位小天使——苏苏。
可是，2017年8月8日，天使的翅膀被打湿了，她暂时飞不了了。因为有个叫白血病的魔鬼对她施了法，几十万的白细胞在她幼小的身体内肆虐，致使高热、贫血、瘀斑、感染等等接踵而至，褪去了天使的光环。可是天使就是天使，她仍旧欢笑，以对人，以待物，哪怕头发都掉光，哪怕嘴巴起溃疡。但有一件事让她不再张嘴欢笑，甚至不要张嘴说话，她说：“爸爸，我不想说话，因为嘴巴烂掉了，张嘴说话会臭臭的，我怕别人闻到……”，一句话湿了多少人的眼眶，又让这位爸爸多少次暗自流泪…….但是，却没有打动“专家”的心。
“那是新年元月2号，我记得很清楚，当时我家姑娘复发了。原医院求医乏术，医生建议转院，几经介绍，从一位在燕达陆道培医院移植的老乡那里，知道了陆道培医院，但当时我们什么都不了解，去我们那边宣传的也有好多家医院，我们不敢信。我父亲意思还是去知名的综合医院，我也这么想，所以就大老远抱着孩子直奔北京。可谁想到啊，人家根本不收我们，还劝我们放弃，你让我怎么想？我怎么放弃？所以紧接着就去了天津，怕住不了院，我托关系，找人，终于挂上了专家的号。以为万无一失了，可谁知道关系变成了没关系，人家照样婉言拒绝了我们。那天我真的绝望了，孩子一直高烧，我们手里只有美林，孩子一超过38.5℃就灌，可是这根本就在等死啊。我没有其他办法，我带着孩子去了海边，带着她看海，看着她在笑，我只有心疼。没法办，当时肿瘤负荷也高，我一遍一遍问着自己，所以就放弃了么？怎么能放弃？所以我找到了之前的那位老乡，要了地址，朋友开着车，我们就在元月5号来了你们医院，经熊敏主任介绍，见到了杨君芳主任。了解情况后，杨主任说那就安排先住下吧。不怕你笑话，当时我就像抓住了一根救命稻草一样，心想：“终于有地儿收我了…….”
作为一名医生，听到这里我很难过。相信当时杨主任的心情也和我一样，曾听人说：德不近佛者不可为医，才不近仙者不可为医。那么何者为佛，何者又为仙呢？看着一个天使一样的孩子，忍着嘴巴里溃疡的痛对你微笑，高烧时直接变成一个小红人，凡人尚且不忍，何况是佛。可外周血98%的原幼细胞，似乎就是恶魔对仙人的挑衅，药也用过，法子也想了，可单是控制感染就已经用尽了“周身72般变化”，面对如此恶魔，我们又当如何？
民间所谓“换血”之说，拿我们的说法叫“异基因造血干细胞移植”，就是将功能完好的干细胞植入体内，重新生长，但种子不能种在荒地里，所以移植前需要将周身恶细胞消灭，消灭的方法有两种，一种是无生命的药物（她已经用过了，结果是无效）；另一种就是在第一种方法无效时才使用的“救命稻草”——CAR-T，它全称为“嵌合抗原受体T细胞免疫疗法”。它是有生命的，如果将人体比作一座被侵占的城池，那它的根首先来自这里，然后从一个细胞长成千军万马，整装上阵，与恶魔厮杀，过程因人而异，待其凯旋，则其必定功成身退，后还主人一个新的起点。是的，杨主任及整个团队终选择CAR-T技术治疗。但放眼中国，做此项研究的公司有好几家，大家亦各有特色，不分伯仲，经过各方比对并患儿自身条件，讨论再三。终选择以双靶点为特色的森郎生物科技有限公司，正如此位父亲所言：我不懂，所以万般焦虑在心，唯有成功，不可解此结……
接着我问他，那现在你是什么感受？
“实话说，回输细胞那几天我真真实实的担心了几天，直到2018年2月26日，孩子不发烧了，我的心就仿佛石头落下了一半，再到2018年2月28日，回输后第16天，骨穿形态：增生Ⅴ级，少部分淋巴细胞胞浆量略丰富、浆中颗粒多；残留：未见恶性幼稚细胞；染色体核型正常，基因为0。听到这结果，我心里的石头终于稳稳地落地了。因为她的病，我夫妻俩、我父母，连她没两岁的小妹妹都来了这边。现在缓解了，我们真的很感激。从此我就把我丫头完全的放心的交给你们了，因为我信任你们，愿意将我姑娘托付给你们，把她放在这儿，我放心。而且我还发现一个事，也是刚来没多久的时候，有一次和几个病人家属在一起吃饭，我就感觉我什么都不懂，可人家简直就是半个大夫，我们原来住院只知道是B急淋，连ALL都不知道的，从那次，我知道至少这家医院和患者之间是有很好的交流的……”
是的，交流是解开心结的关键，也是建立良好关系的前提。您肯托付，我们则必当全力以赴，因为所有的一切，都是为了天使的翅膀再重新恢复光彩，小公主可以继续“恩备天下”。
每一个孩子都是父母的天使，苏苏还小，我想，多年后，某个清晨，她睁开眼睛喊着妈妈，说：“我刚刚做了个好奇怪的梦，在梦里我还是小时候……”
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