患者故事 | 高危难治ALL移植后2年：只要不认输，就一定能等到天亮

当多线治疗接连失效、疾病持续进展，复发难治性急性淋巴细胞白血病，往往意味着治疗进入最艰难的阶段。如何在困境中寻找转机、为患者争取缓解并顺利迈向移植，是临床面临的重要挑战。阿明（化名）的经历，正是这样一段从绝望出发，在精准评估与持续调整中逐步逆转，最终走向重生的真实记录……

2023年3月，持续不退的低烧，伴着浑身乏力、双腿发软，阿明（化名）去当地医院就诊。起初只是诊断为“贫血”，他积极配合治疗，血项也逐渐恢复正常，同年7月，熟悉的低烧再次袭来，伴随着愈发明显的乏力与虚弱，这一次，诊断结果不再“温和”——急性淋巴细胞白血病。

确诊后，阿明在当地医院接受了标准化疗，但疗效并不理想。很快，他前往国内知名三甲血液病医院继续治疗——常规化疗、靶向治疗、甚至进入临床试验……整整5个月，阿明几乎尝试了所有可能的治疗方案，但结果依然令人沮丧，原始幼稚细胞比例始终居高不下，MRD持续阳性，一次次失望，身体在消耗，阿明的信心也在一点点被吞噬，“原发病的数值从入院时的80多，到离开时依旧停留在80多，漫长的等待与反复的感染，让我一度陷入绝望。” 

“2024年1月，我抱着最后一丝希望奔赴河北陆道培医院，找到了熊敏主任和王根大夫。”此时，他的病情已经非常棘手：IKZF1缺失突变（高危分子标志），骨髓原始细胞高93.5% ，多线治疗失败，这是典型的复发难治性急性淋巴细胞白血病。入院后，经过熊敏主任团队系统检查与全面评估，为阿明“量身定制”了治疗方案，“我重新看到了希望。”

在院期间的阿明

一个月的化疗，对阿明而言又是一段难捱的时间，“那段日子无比艰难，呕吐、乏力、头晕、感染、口腔溃疡轮番袭来，高烧不退，连续几天大汗淋漓，皮下渗水，一出汗就退一层皮，身体承受着常人难以想象的痛苦。”他咬牙坚持下来，也终于等到了好消息：骨髓中的恶性细胞从93.5%降至0.03%，IKZF1基因突变转阴。

随后，阿明又接受了巩固化疗、单抗治疗。为了获得长期生存机会，熊敏主任团队在和阿明及家属充分沟通知情后，决定为阿明进行异基因造血干细胞移植。2024年3月，阿明进入移植舱，大剂量预处理、清髓、干细胞回输……每一步，都是对身体和意志的考验，“但当看到自己的细胞一点点植活，所有的痛苦都变得值得。”

+11天血小板植活，+15天白细胞植活。出舱后，阿明先后经历皮肤排异、眼睛排异、口腔排异，都在熊敏主任团队的守护下均平稳度过。

然而，到了移植后第4个月，更顽固的敌人出现了——肠道排异。腹泻成了家常便饭，从稀糊便到带血凝块，甚至出现了艰难梭菌感染。肺部感染、JCV病毒阳性、CMV病毒阳性、心包积液、胸腔积液……各种并发症接踵而至，他甚至因为抠破脚趾甲引发了严重的感染。

整个治疗过程，熊敏主任带领团队一次次根据他的细微变化调整方案，阿明非常信任他的医护团队，“将近两个月，一次次反复，一次次煎熬。但我没有放弃，凭着自己的毅力和医护团队的守护，终于挺了过来。”

如今移植后近2年的阿明，已经回归正常生活，身体越来越好，日子也越来越安稳，他将自己的经历写下来分享，希望把这份来之不易的重生，传递给更多仍在与疾病抗争的人：

回想那段从绝望到重生的路，所有的痛苦、坚持、煎熬，都变成了今天最珍贵的礼物。感谢陆道培医院，感谢熊敏主任、王根大夫和所有医护人员，是你们给了我第二次生命。也感谢那个从未放弃、咬牙硬撑的自己。只要不认输，就一定能等到天亮，重获新生。 ”