在与血液病抗争的漫长旅程中，我们见证了无数个像他们一样的家庭——从最初的茫然无措，到一次次在选择与等待中摸索方向，再到在关键时刻作出决定、重新出发。我们深知，医学不仅是技术的累积，更是对“人”的理解与托举——在精准治疗之外，如何让患者与家庭在高度不确定中获得确定感，在高压与孤独中感受到连接与支持，同样重要。
作者爱人已移植后五年，实现医学意义上的治愈。这本书完稿于2026年3月19日，全文近7万字，基于篇幅与呈现的考虑，我们在此摘录其中部分内容，与大家分享。对于我们而言，这不仅是一例成功的个案，更是医护、患者与家庭彼此照亮，共同穿越不确定，抵达更长久的稳定与生活本身的真实写照。希望他们这段跨越生死、走向重生的真实历程，成为后来者在黑暗中可见的一束光。
2019年11月初，爱人因常规体检发现贫血指标异常，在医院接受进一步检查，并进行骨髓穿刺，医生给出初步判断——疑似急性淋巴细胞白血病（ALL）。
这一消息来得安静却沉重，没有戏剧性的崩溃，只有短暂的否认与迅速的冷静判断——在权威诊断面前，他选择面对现实、尽快应对。尽管医生建议立即住院治疗，但因为第二天是孩子七岁生日，一家人选择暂缓一晚，在如常的生活中完成这场特殊的“告别与出征”。
至此，生活被清晰地分为“确诊前”与“确诊后”，一场与疾病的漫长对抗正式开始。
我们的经验：
办理入院手续之前在选择医院时，我们找了所有能用的资源，帮忙寻找血液科最权威的医院和医生，包括后续做移植的决定，我们对比了其他的医院，倾听了其他权威医生的意见。不管在诊断结果的判断还是治疗方案的确定，医疗资源充足的医院和有经验的医生是我们在这件事上最初最重要的支撑。这些重要的资源能否使用取决于信息差和自我的认知。
在确诊后的最初28天里，我们进入了真正的“战时状态”：他在病床上承受骨痛与化疗带来的身体冲击，而我在狭窄的陪护床上守夜，学着迅速建立一套属于病房的秩序——从情绪管理到严格护理，从每日记录血象指标到维系与家人的“如常”联络。面对疾病，我们不再被未知吞噬，而是通过学习和执行，一点点把恐惧拆解成具体问题；我压住崩溃，把希望过滤出来传递给他，同时也在无人处释放自己的脆弱。
28天后，出院那天飘着雪，我手握方向盘，内心升起一种奇异的笃定——这一关，我们能过。
我们的经验：
回到家以后，除了每周去做PICC维护，就是去医院做基础指标的复查。剩余的时间就是在家里静养，家里尽量减少外人来探望，若探望双方都要戴好口罩，缩短看望时间。在饮食上保证干净，但每个人的情况不同还是要遵医嘱，当时我们没有经验，对于吃的像“麻辣烫、烧烤”这些东西他偶尔也会吃，但是后来移植时的肠道排异反应让他经历很严重的后果。所以在饮食方面要在第一次化疗时就要格外注意卫生和营养。可参考陆道培医院公众号关于相关饮食的文章或者遵医嘱。
第一次复查，医生看着最新的报告告诉我们：“这次治疗，缓解得非常彻底。所以，如果条件允许，建议考虑移植。”但近一年的等待中，由于身体指标未达标，最佳移植时机被延误，最终在2020年底病情复发并伴随基因突变，医生推荐我们前往专攻难治复发的陆道培医院。
2021年1月，春节前一个月，我们辗转来到陆道培医院，在7号楼6层，我们直接见到了张弦主任。没有繁复的寒暄，她的话语清晰、直接，带着一种基于大量临床实践的沉稳：“复发难治型，我们经验很多。CAR-T治疗，我们做过上千例，成功率很高。” 我们很快办理了住院，在严格的无菌环境和护理要求下开始治疗。
我们失去了一个“最佳时机”，却迎来了一个“新的可能”。CAR-T治疗后，他的指标逐渐好转，白细胞恢复至出院标准，我们迎来了阶段性缓解。但主任同时提醒，这种缓解通常只能维持约两个月，必须尽快进行造血干细胞移植，否则复发风险极高。
我当时对“缓解”的理解还很模糊，更对陆道培医院的移植技术心存疑虑。出于对北京公立大医院本能的“迷信”，也考虑到商业保险报销的便利，我们婉拒了在陆道培医院继续治疗的建议。这一决定，也让我们再次站在命运的岔路口——反复等待、会诊未定，在一次次碰壁与延误中，希望不断被消耗，我们意识到：等待不是出路，主动选择才是唯一的方向。
于是，我们回头联系陆道培医院。在几乎没有缓冲的情况下再次奔赴燕郊。接待我们的是颜述医生，一位高挑干练的女大夫，她带我们见刘德琰主任，那时正值疫情，人人都戴着口罩，神情紧张。但他看出我们的焦虑，做了一个让我意外的动作——他摘下了口罩，面容完全露出来，带着一种让人安定的温和。
我语速很快，近乎絮叨地述说着这一年多的奔波、无奈，以及最终选择陆道培是“走投无路之下，想拼最后一把运气”。刘主任一直静静地听着，然后，他脸上露出了那种邻家大哥哥般风轻云淡的微笑，用轻松而笃定的语气说：“你这个肌酐值算什么呀？在我这里，比你这高好多倍的病人，移植都很成功。”
那一刻，我们第一次真正感受到被“接住”——不仅是医学上的可行性，更是一种被理解、被承托的安全感。
我们的经验：
争取与努力成了我们看病路上的标签，不束缚于任何权威，只对自己的生命负责。在四年前，我给他配置了商业保险，不曾想过会用到，那份商业保险是一家大型保险公司的保险合同，同时还有一份网络保险。我先寻找网络保险的理赔渠道，最终因为一次体检时显示血压偏高而拒赔。在体检时，若刚做完剧烈运动，血压会有所增高，但不代表真实血压，白纸黑字成为拒保的理由。另一家大型保险公司的理赔额度在当时解决了我们日常的生活问题，同时还有一份医疗险，在公立医院治疗可以有不低的报销额度。私立医院除外。但我还是争取了第一次CAR-T的报销，大型保险公司有照顾机制，会考虑报销问题，所以如果你有保险，还是要尽量争取自己的权利。
做完所有评估，我们心里那块大石头算是落了一半。紧接着，一个细节让我意外又温暖：颜述医生主动加了我的微信，并让我也加了刘德琰主任的微信。我一时有些恍惚。这太便捷了，便捷得不像我们过去熟悉的、隔着重重关卡的就医体验。这种直接的连接，像一道无形的桥，瞬间缩短了医患之间那堵习惯性的高墙。
还没等我们驱车到家，手机便震动了。是颜大夫发来的一张清单，长长的一列，事无巨细：病人所需日常用品（特定品牌的无菌牙膏、软毛牙刷、纯棉毛巾……）、进移植仓后必需的各类“盆盆罐罐”（标注了尺寸和材质）、家属陪护的生活建议……我只需“照单全收”，按图索骥即可。这份清晰的指引，让我们慌乱的心，第一次在具体的行动步骤中找到了落脚点。
更贴心的是，医生将我们拉进了一个医患社群。群里不光有医生团队，还有许多“过来人”病友。我们刚进去，便有热心的“前辈”主动搭话，分享哪里能买到合规又实惠的用品，哪里的租房信息靠谱，甚至出仓后如何联系负责做“移植餐”的厨房……在这条最孤独、最需要信息的路上，我们突然发现，自己并非独行。一群同路人的灯火，在黑暗中彼此照亮。
随后，他进了移植仓，长达38天的“隔离战斗”正式开始。我的生活被简化成日复一日的固定路线：出租屋、医院送餐口、物流交接处。送饭、送水、传递换洗衣物、消毒、再送回……循环往复，琐碎至极。
我记得有一天，在电梯里，我看见了刘德琰主任。他正和另一位病友家属交谈，我不好意思打断，便默默站在角落。没想到，他转过头，一眼认出了我。没有客套，没有寒暄，他像聊起一位共同关心的老朋友，笑呵呵地、很自然地对我说：“今天李＊（我爱人名字）状态很不错。”
那一瞬间，电梯里嘈杂的人声仿佛都静音了。这句话，精准地击中了我们家属最核心、最脆弱的关切点。他不是在说复杂的医学指标，而是在传递一个“人”的状态。他看到了数据背后那个具体的“他”，并且把这个“好”的消息，主动分享给了最需要听到的我。
五一节过后，我接到了那个期盼已久的通知：可以去接他出移植仓了。
随后，他的身体开始了最严峻的考验——强烈的肠道排异（肠排）。在极度的痛苦与沮丧中，他给值夜班的颜述大夫发了一条信息。凌晨三点，颜大夫很快出现在病房，仔细查看了情况，然后用她专业且带着女性特有细腻的声音，给了我们一颗“定心丸”：“这是正常的排异反应，恢复需要时间，要以‘月’为单位来计量。”她看出了我爱人心理防线的崩塌，语气忽然变得严厉而直接，像一剂强心针：“你如果总是这么脆弱，因为胡思乱想半夜不睡觉，下次我肯定不会再来了！你也心疼心疼你媳妇，白天照顾了你一天，晚上你也不让她睡觉吗？既然选择了这条路，你除了坚强，别无选择！”
灯光微弱，但那一刻，我看着她，仿佛看到一位白衣天使在闪闪发光。她不仅仅是医生，更是我们的战友、守护者和导师。
肠排的日子里，我的陪护变成了一场以“克”和“次”为单位的精密记录。我每晚几乎每两小时就要起来一次，为他倒夜壶，观察并记录排泄物的次数、颜色和性状。有时发现颜色或状态不对，我会立刻拍照，哪怕是医生的午餐时间，也会发信息询问。我后来偶然听到一位医生调侃：“我们都练出来了，吃着饭看手机里的大便图片，是家常便饭。”
有一个清晨，经历了一夜煎熬后，刘德琰主任来到他的床边。主任脸上依然是那种令人心安的、慈祥而柔和的神情。他没有先说病情，而是缓缓地道出了一段让我铭记终生的话：“有三个角色，是你成功的关键。第一，你要充分相信我们，专业的事交给医生；第二，你要依赖家属，财务和琐事放心交给家人；第三，也是最重要的，你要相信你自己。只有你自己坚强，才能熬过这道坎。”
中途，我们更换了主管医生，迎来了刘肖梅医生。第一次见面，她干练而温和地说：“以后我就是你的主管医生了，有任何事，第一时间联系我。” 我们互加了微信，一条新的、直接的生命热线就此接通。
他的血小板依然很低，精神稍好的时候，仅有的“运动”便是早餐后，由我搀扶着，在病房的过道里，极其缓慢地走上几个来回，我们以毫米为单位，收复着生活的失地。新的“附加题”接踵而至：先是感染了没有特效药的腺病毒，所幸靠基础药物和时间，他熬了过来，自愈了。未及喘息，又被诊断出一种罕见的微血管病。
在病房这一隅天地里，我们见证了互助的微光（赠药、传授食谱），也瞥见了求生背后的艰辛与叹息。这里没有纯粹的甜，也没有彻底的苦，有的只是在巨大困境中，每个人以自己的方式折射出的、或强或弱的人性光芒。我记得有一次，颜述大夫来查房，她忽然微笑着说：“我刚才看见你们俩手挽手在走廊散步的背影，就拍下来了。”
2022年的冬天还没有过去，在一个雪花再次飘落的日子，他出院了。我们回到了在燕郊租住的小屋。他病情稳定之后，为了方便照顾孩子，我开始两地奔波，他暂住燕郊，每周四去医院复查，我会从家里过来陪他，结束后再返回。一年大查结束后，他向医生申请回家。经过综合考量，医生最终还是勉强而温柔地许可了。
2023年1月的一个深夜，他突发剧烈寒战。挂断120后，我看了一眼时间——凌晨两点。我没有犹豫，直接拨通了刘德琰主任的电话，铃声几乎没响到第二声，那头就传来了主任清醒而沉稳的声音。“先送急诊紧急处理是对的。”主任的声音没有一丝波动，“我把需要用的药单和要拿的药发给你。随时保持沟通。” 这种随时能被找到的依靠感，在深夜里弥足珍贵。
很快，他开始发高烧39度、血压骤降，两张病危通知书接连落下，我孤注一掷呼叫燕郊120，我至今深深感激燕郊120的医护人员。救护车上，他血压每变化一次，我就立刻通过微信汇报给刘主任，再将主任的指令准确转达给车上的护士，相信刘主任团队的判断，相信他自己求生的意志。
刘主任早已通知团队做好了全部准备，到达医院后，仍有护士递上一张病危通知书让我签字。但奇妙的是，此刻签下名字，我心里没有丝毫恐慌。因为我知道，我们已回到能托住性命的地方。
刘主任后来解释，那种毫无征兆的骤然高烧，对于免疫系统尚未重建的他来说，是极其凶险的信号。颜大夫也提到，免疫重建通常需要两年。而那时，他离移植完成两年，正好还差三个月。这场席卷所有人的疫情大考，我们没有缺席。所幸，我们及格了，过关了。
我们的经验：
我们家离燕郊医院有1个多小时的路程，这次凶险的经历让我们重新评估当时离开出租屋的决策。如果单从稳妥的治疗的角度，做好在医院周边生活两三年的准备是有必要的。
2023年农历二月初一，我们搬回了自己的家。但搬回来不到二十天，他抑郁了。一天傍晚，他坐在轮椅上望着窗外，平静地说：“要不是身体不能动，白天你们不在家的时候，我就从这窗户跳下去了。”心理医生高昂的费用让我们望而却步。最后，我拜托一位朋友以“心理医生”的身份与他聊聊。
他有他的“意难平”， 我也有我的“执念”， 家的秩序与温度，不是一个人透支自己就能维持的。它需要分工，需要参与，需要每个成员在笨拙的实践中，找到自己的位置和价值。
2021年4月11日第一天回输至今五年。这是生命长河的一段崎岖的路，也是一种叫做“苦难”的礼物。他已经回归到工作岗位1年半，在此期间冬天或者换季时会有感冒和肺炎，他会及时和主治医生沟通病情和处理方案，不拖延及时处理，仍然会严格遵医嘱。每天早睡早起，适当做自己喜欢的事，家里的家务他会力所能及的分担，在心理上会比较敏感，需要及时做情绪疏导。
故事讲完了，但生活正以更丰富、更坚实的样貌，徐徐展开。
合上书，窗外，又是一个平凡而珍贵的清晨。
而我们，已准备好继续前行。
——全文完——
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