13岁，本该是坐在教室里、和同学追逐打闹、为一场考试发愁的年纪。但对小叶（化名）来说，却是厚得像一本小说一样的病历——横纹肌肉瘤、复发、化疗、再复发、继发性急性髓系白血病、中枢神经系统白血病、多重耐药菌感染……在这之前，他辗转多家医院，咨询通过造血干细胞移植获得长期生存，却以“不具备移植条件”被拒绝，但在这里，这个年轻人没有被放弃……
2019年，13岁的小叶因颈部肿物被确诊为“腺泡状横纹肌肉瘤”——一种好发于青少年、恶性程度极高的软组织肉瘤。12个疗程化疗，他咬牙挺了过来。可停药仅5个月，肿瘤便在颈部胸骨上窝复发了。二次手术、再次化疗、放疗……此后数年，他一次次被击倒，又一次次站起来。
2022年5月，复查终于传来好消息：未见肿瘤细胞。历经三年的治疗，他似乎看见了胜利的曙光。
2024年4月，小叶突发高热、腹痛。检查结果让所有人心头一沉：白细胞139×10⁹/L，骨髓中大量恶性原始细胞增殖，提示急性髓系白血病（AML）。这是长期放化疗后出现的治疗相关白血病，属于继发性AML，相比普通AML，这类疾病往往更难治、耐药性更强、预后更差。
随即，小叶立刻接受了强化疗。然而在几乎尝试过所有能用的方案后，外周血中的原始细胞比例依然居高不下，化疗一次，反弹一次。更糟糕的是，他的骨髓已经疲惫不堪，每次化疗后的粒细胞缺乏期都漫长而危险。血液NGS一次次检出新的病原体：金黄色葡萄球菌、屎肠球菌、烟曲霉、克柔念珠菌……医生形容他的身体状态时说：“身体几乎像一个培养基。”他还一度感染致死率极高的藤仓镰刀菌。而与此同时，白血病却仍在持续进展。
此时的治疗陷入了两难：化疗会让感染失控，不化疗白血病会迅速进展。
2024年7月，小叶在家人的陪伴下，找到陆道培医院熊敏主任。此时，他的骨穿显示：仍有29.72%的恶性幼稚髓系细胞。更严重的是，腰穿结果显示癌细胞已经侵入中枢神经系统。
原发耐药、多器官功能下降、多重感染的难治性继发性AML伴中枢神经系统侵犯，这样的状态下，异基因造血干细胞移植几乎意味着“高风险中的高风险”。然而熊敏主任团队看到了“风险”，更看到了这个年轻人强烈的求生意志，以及家属的执着不放弃。最终，熊敏主任团队决定为小叶进行母供子半相合异基因造血干细胞移植。这不是在“理想状态”下移植，而是在“生死边缘”强行突围。
7月底，小叶进舱接受移植。由于小叶病情复杂且合并严重感染，整个移植过程风险极高。预处理期间，他的肺部感染明显加重，高热、剧烈咳嗽、腹泻等症状接连出现，血液及真菌检测也不断传来坏消息。面对反复感染，医疗团队持续调整抗感染方案，全力控制病情。
尽管过程艰难，但好消息终于出现。+14天血小板植活；+15天白细胞植活，来自母亲的干细胞在他的体内安了家，开始重建造血系统。他也顺利出舱转普通病房。
然而，真正的考验并未结束。移植后的第一个难关是感染。而第二个难关，来得更加痛苦和漫长——出血性膀胱炎，这是移植后最折磨人的并发症之一。半年时间里，他多次接受膀胱镜止血及血块清除手术，经历了反复出血、输血和持续膀胱冲洗的痛苦。很多时候，医生、护士半夜仍在床旁处理导尿管堵塞和活动性出血。直到2025年初，当新年的钟声敲响时，他正躺在手术台上接受第三次膀胱镜下止血。此后，小叶的病情也终于逐渐稳定，血尿不再反复。
可一波未平一波又起，他又先后遭遇肠道移植物抗宿主病（GVHD）及真菌感染。严重腹泻、腹痛、营养不良一度让身体状况跌入低谷。面对感染与排异并存的复杂局面，熊敏主任团队不断调整治疗方案，在控制GVHD与维持免疫平衡之间艰难“走钢丝”，审慎地调整着每一种药物的剂量。
幸运的是，小叶再次挺了过来。大便性状逐渐改善，饮食慢慢恢复，免疫抑制剂减量后GVHD没有反弹。9月底，复查显示：未见恶性幼稚细胞，完全供者嵌合状态。
挽救性半相合移植、反复感染、出血性膀胱炎三次手术、肠道GVHD、多重真菌感染……他，全部扛了过来。如今，20岁的小叶已经移植后1年9个月，他规律地回医院复查，每次都带来好消息：骨髓持续缓解，腰穿结果正常，嵌合率100%供者型。
“他移植前和移植中合并了那么多种病原体，身体就是一个培养基。在这种情况下移植能成功，是奇迹；移植后能康复，更是奇迹中的奇迹。”
血液病治疗从来不是一条容易的路。尤其对于继发性AML、原发耐药、合并严重感染的患者而言，很多时候，面对的不只是疾病本身，更是一个又一个“几乎不可能”。但医学的意义，恰恰在于：即使面对最艰难的局面，依然愿意为患者争取那一线希望……
医生介绍
熊敏 主任
陆道培医院造血干细胞移植科
熟悉各种类型的造血干细胞移植，对不缓解疾病的挽救性移植、二次移植、老年患者的移植、先天性免疫缺陷的移植（XLA、克隆病、PIK3KD突变、ADA突变、RAG缺陷等）、1岁以内婴幼儿移植、先天性粒细胞缺乏移植、脐血移植、噬血细胞综合征的移植具有丰富的临床经验；同时在造血干细胞移植（HSCT）后的移植物抗宿主病（GVHD）、感染、移植相关的血栓性微血管病（TMA）和复发等各种移植相关合并症的诊断和处理方面积累了丰富临床诊疗经验。
执业经历：
2006年 华中科技大学同济医学院
2006-2012 北京市道培医院
2012-至今 陆道培医疗集团
熊敏主任微信
王根 副主任医师
陆道培医院造血干细胞移植科
2010年毕业于山西大同大学，2012年加入陆道培医疗团队移植科工作至今，从事造血干细胞移植10年余，熟练应用造血干细胞移植技术治疗各种血液系统疾病（例如白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、噬血细胞综合征等）。在熊敏主任的带领下完成各种难治复发移植千余例，并对造血干细胞移植后的急、慢性移植物抗宿主病，感染，膀胱炎，病毒病和复发等各种移植合并症的诊断和治疗积累了一定临床诊疗经验。
王根医生个人微信
朱君利 主治医师
陆道培医院造血干细胞移植科
2017年毕业于四川大学华西临床医学院，获得血液内科硕士学位，同时完成住院医师规范化培训。2017年毕业后加入陆道培医疗团队，从事异基因造血干细胞移植至今。
熟练应用造血干细胞移植技术治疗各种血液系统疾病(包括血液系统恶性肿瘤、再生障碍性贫血、原发性免疫缺陷病等)，对造血干细胞移植后的急慢性移植物抗宿主病、感染、复发等各种移植并发症的诊断及治疗积累了一定的临床经验。
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