在漫长的治疗过程中，每一位患者都像被困在茧中的生命。反复的化疗、骨髓抑制期的等待、移植后排异的考验、对未来的迷茫与恐惧……此时一份来自“过来人”的力量尤其珍贵。在刚刚结束的第三届“培爱”血液病病友会上，来自全国各地的病友和家属齐聚一堂，许多康复患者代表重新回到医院，走上舞台，通过歌声、舞蹈、演讲和原创诗歌，用亲身经历告诉正在治疗中的患者：希望一直都在，坚持终会迎来新生。
移植后12年的T淋巴母细胞淋巴瘤康复代表胡磊结合自身经历，总结出三点对治疗和康复真正有帮助的经验，我们将她的现场发言整理出来，希望能为正在与疾病抗争的患者和家属，带来一点实实在在的参考与力量。
大家好，我是胡磊。曾经是一个T母细胞淋巴瘤患者，做过异基因骨髓移植，到今年已经12年了。今天很荣幸可以站在这里，想用我最真实的经历，告诉正在治疗的朋友们：或许这条路真的很难走，但是我走过来了，相信你也可以——不是一口气 走完，而是一步一步。
这些年我曾经在不同的场合分享过。但是今天我不打算讲心灵鸡汤，只想分享那些对大家治疗或许有帮助的事情和经验。
01第一件事：把目标切成“厘米”
当年在决定要好好活下去的那一刻，我就给自己定下了一个目标——五年。不是空喊" 我要活下去"，而是把"活下去"拆成了一格一格的具体台阶。因为我心里清楚：最终能拯救我的，只有我自己。
所以从治疗第一天起，我就做了几个决定。排在第一位的就是：把无关的事屏蔽掉，情绪也是一样。我只留一件事——无限信任我的主治医生，配合她。她负责治病，我负责做好我该做的事。这样一想，反而简单了。
但真正进仓之后，我还是被恐惧压住了。我怕的不是打针，不是呕吐，而是“不知道什么时候是个头”。每天躺在那里，盯着天花板，脑子里只转一个问题：我什么时候能好？这个问题越想越深，整个人就陷进情绪的恶性循环里，拔不出来。后来我告诉自己：“这样不行。别想明天的事，就想今天。今天的任务完成了，明天自然就来了。
从那以后我给自己定了一个规矩—不问“什么时候能好”，只问“今天我能做什么”。
今天能做的事，其实都很小：用心护理口腔；尽量让自己吃一点东西，哪怕很快会吐出来；尽量保持轻微的活动，哪怕只是在床上动一动腿。每一件小事做完，我就告诉自己：今天完成了。慢慢地我发现一个道理—大目标让人绝望，小动作让人安心。把“我要治愈”换成“我今天下床站了五分钟”， 你会发现，自己并没有那么无力。
所以我想对正在治疗的朋友说：如果你现在觉得很苦，别想“还有多久才能结束”，就想“下一小时我能做什么”。把目标切成厘米，你就不会被千米吓倒。
02第二件事：学会和“复查焦虑”做朋友
在医院的治疗完成后，每个人都会面对的问题—复查。
虽然我现在已经不用复查了。但是说实话，之前每次复查前一天我还会失眠。后来我想了一个办法——把复查变成“奖励”。每次复查前，我就提前计划好：查完之后做一碗我最爱的小馄饨，或者去公园逛一逛，或者就回家踏踏实实睡一觉。让等待结果的时间有具体的事情填满，而不是空想。
所以面对复查的焦虑，我的体会是：别想着消灭它，它可能永远都在。但你可以让它从“主角”变成“背景音”。你做你该做的事，它在就在吧，不影响你吃饭、散步、晒太阳。
记得当时，当地医院说我最多还有一个月生命。可如今，我站在这里，已是移植后的第12年。这12年里，我最想说的两个词，一个是感恩，一个是心态。感恩道培医院，感恩曹大夫和曹大夫团队里的每一位医生，是他们给了我重生的机会。可以说没有他们，就没有今天的我。
但我也知道，光靠医生还不够，自己同样很重要。
如果说除了治疗之外还有什么让我撑到了今天，我想就是心态——一种近乎执拗的相信：相信自己可以越来越好，相信无论遇到什么，我都能想办法跨过去。你问我有过害怕吗？当然有。怕过、哭过、崩溃过，但从没有真正放弃过。因为我们都是经历过生死的人，那条线我们踩到过边缘。
所以我现在常对自己说的一句话就是：除了健康，其他都可以放下。不是妥协，是明白。明白什么最重要，什么才值得紧握不放。现在回忆起来，这段经历不全是苦，相反我感谢这段时光，它曾把我推至谷底，也给了我面对余生任何风浪的底气。
03第三件事：学习重新“生活”
记得出院那天我很高兴，但高兴了不到一天，新的恐惧就来了—“外面的世界不安全”。我不敢下楼，不敢开窗，看到别人打个喷嚏我都紧张半天。我恨不得把自己罩在一个玻璃罩子里。
后来我的医生跟我说了一句话，我到现在都记得。她说：“无菌是相对的，适应是必须的。你不能在真空中过一辈子。”于是我做了一个决定：把“恢复正常”换成“建立新常态”。
第一次外出散步，戴着 N95 口罩，只走了五分钟，就绕着东贸单元楼下花坛走了一圈。回来之后像完成了一件大事，赶紧洗手、换衣服。第二天，我走了七分钟。第三天，十分钟。大概过了一个月，我能绕着小区走一整圈了。那个过程特别慢，但每一步我都觉得—我的身体在重新认识这个世界，这个世界也在重新接纳我。有那么一瞬间，我突然觉得：我活着。不是“治疗中的病人”，就是“活着”。
所以我想对康复期的朋友说：别急着回归以前的“正常”。那个“正常”可能回不去了，但你可以建立一个新的。每天固定时间起床，固定路线散步，用规律感代替未知的恐惧。
相信我，未来你们都还有无限的可能——这不是空话，是我从身边病友身上亲眼看到的。有的人重返职场，依然干得非常出色；有的人组建了家庭，有了自己的宝宝；有的人把日子过得从容幸福，成了别人羡慕的样子；还有的人一直在追梦的路上，从未停步。所有这些不同的人生，起点都一样—我们都曾面对那段最难的时光，并且没有退缩。所以请为自己加油。
最后，我想对所有病人家属说一句：请你们也照顾好自己。你们是我们的护栏，但护栏不能倒。你们允许自己有喘息的空间，我们才能安心。
对所有病友说一句：恐惧不会消失，但它可以变小。现在的我，不再害怕未知，更多的时候，我在享受今天的一碗热汤、一次散步、一个平常的下午。我们终将战胜病魔，并且依然选择热爱生活。
最后的最后，想把最深的一份感谢，留给道培医院和所有的医护人员，感恩你们一直以来的帮助和善意。
文字来源于第三届“培爱”血液病病友会上胡磊发言，感谢！
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